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[其他] 血惑——上海脐血库事件调查

血惑——上海脐血库事件调查

忍不住转一下,希望有打算存脐血的BBMM能看一下

转自凤凰博客
http://blog.ifeng.com/article/1315783.html

Part1
解说:百名家长接到一条神秘短信。
家长B:就是匿名发的一个短信
家长A:你宝宝这个脐血是厌氧菌,阳性,其实是不合格的,保存是没有任何价值的
解说:一个学术的争论还是一个商业的游戏?
家长B:但是我们现在疑虑的并不是说,它保存之后会有交叉感染的情况
家长A:为什么第一次这个检验出来的,你认为是假阳性,而第二次你就认为比第一次更加可信。
解说:是一份生命的保险还是一个皎洁的谎言?
家长A:自体库入库标准不一的时候,我们也置疑过他
家长B:因为我们是自存的客户,我们每年会要交费的。

(题目:血惑——上海脐血库事件调查)

子墨:我身后的这座大楼就是上海脐带血造血干细胞库的所在地,脐带血库在国际上被称为血液银行,而目前的大量关于脐带血的宣传也让大多数人认为,给自己的孩子存上一份脐带血,也就是在生命银行里给孩子上了一份保险。然而,在上海有200多名母亲在近一年的时间中竟然都陆续得知了同一个信息,她们保存在血库里的脐带血已经感染病菌,保存毫无价值。这个令人难以置信的消息从何而来,事实的真相到底是什么?为此,我们专门来到上海,见到了这些母亲。

解说:在上海市脐带血库的网站上这样写着:
脐带血,珍贵的生命资源,请别在生命之初留下遗憾。脐带血中的造血干细胞可以用来治疗多种包括白血病在内的血液系统疾病和免疫系统疾病。
两年前,家住上海的葛剑敏也是被这些宣传语打动,决定为自己即将出生的宝宝留下脐带血。

    子墨:最初是处于什么样的考虑,要保存自己的脐血?
家长B:主要是因为当时之前也看到电视里面一些广告,就是说好像现在的孩子的这种白血病的发病率会高,比以前高很多。那么正好看到说这样一个脐血可以为自己的孩子做一个生命的保存,像银行一样,我跟我先生商量一下,觉得这是不错的一种方式。
子墨:通过什么样的途径得知的呢?
家长B:这个在医院做产前检查的时候,他就在这个,做产检旁边的一个位置,就完全像医院里办的这样一个柜台,做一种宣传,所以一开始我一直认为他是一个完全就是政府性  的一个行动。

解说:在上海市脐带血库工作人员的热情推荐下,葛剑敏选择了自体保存的方式,以这种方式保存这份脐带血仅供自己使用,不过需要缴纳一定费用:采集处理费5800元,保管费为一年800元,保存年限20年,如果选择一次性付清约1。6万元。
虽然觉得价格昂贵,葛剑敏还是为孩子花了这笔钱,并拿到了一份带有合格检测单据的自体保存脐带血的协议书。
宝宝一天天健康地长大了。但在2006年9月的一天,葛剑敏却突然收到一条神秘的短信,让她大吃一惊。

家长B:就是匿名发的一个短信,然后那个短信发出者,他只发短信,不接受任何电话,我们当时也回拨过,但是他不接受,那么他就是说你的宝宝的脐血出了问题。那么他后来就说如果你要知道详情的话,到这个网上,他有一个BOLG,做了一个详细的介绍,那么我们都到网上去看了一下,才发现好像这里面是有问题的。

解说:短信上这样写着:您宝宝的脐血检测结果是厌氧菌阳性,保存毫无价值,你被欺骗了。
和葛剑敏一样收到这条短信的,还有同样已经是母亲的陆怡。

    子墨:你是怎么得知自己存在的血库的脐带血出了问题?
家长A:是在2006年9月5号的时候,收到一条神秘短信,那条短信他告诉我说,你宝宝这个脐血是厌氧菌,阳性,其实是不合格的,保存是没有任何价值的。那么当时在这个博客网上,我们也有很多其他妈妈的跟贴,我们之间就这样相互联系了起来。在那个周末我们是在人民广场时候,我们父母们大家第一次聚会。

解说:在这次聚会之后,陆怡和其它几位母亲开始一起做起资料收集和整理的工作,这份名单显示,有近60个家庭有着相同的遭遇,而陆怡告诉我们,收到这条短信的还远远不止这些人。但是,这个发短信的神秘人却迟迟不肯现身,母亲们只好自己找寻线索。终于,在她们手里的60多份检测报告中,她们发现了一个神秘的符号。

子墨:签名的地方有什么样的记号?
家长A:有的是画个圈,有的是画一个叉
    子墨:这个圈和叉是谁画的?
    家长A:是签名的这个人画的
    子墨:签名的人是血库的什么人?
    家长A:是他们技术主管姓孙,我们这一批细菌检测出来这些报告都是他在上面签的字
    子墨:根据你后来的调查,了解这个圈和叉到底代表什么?
    家长A:上一次在中央电台来上海采访的时候,我们就是和这个,和这些内部的人员也曾经有过接触,他自己就说是凡是他没有看到过这些原始单据的这些检验报告,只是那些工作人员拿过来就让他签字就行了,没有给他看原始报告的,像这种,他都在上面画一个记号。

解说:另外一个奇怪的现象是,在无菌试验的一栏中,所有做过记号的检测表格都为合格章,而在另外一些没有做过记号的表格上,这一栏的结果是“无菌生长”。而根据神秘人透露的信息,无菌生长才是真正的合格,而所谓的“合格”实际上已经被细菌感染。

家长B:当时是有两种章作为合格的,一种就是无菌生长,那么还有一种就是像我们这种情况,就是盖了合格章,我是这样想的,如果要是真的,我们是合格的话,那你为什么合格里面分两类,一类是无菌生长,一类是合格,你也可以给我盖无菌生长,就说明他们自己也是心存疑虑的。

解说:那么原始报告的结果是什么?妈妈们的猜测又是否正确?就在她们一筹莫展的时候,她们收到第二个神秘的讯息:这是一份匿名寄出的检测报告单据,上面有两百多份脐带血检测样本的编号和母亲信息。经过这些母亲们核对以后,发现完全吻合。而在表格检测结果的一栏,却都有两个甚至三个结果,大部分是由上海市第六人民医院做出的,有的则是在上海市血液中心做出的。其中,只要最后一次检测结果为阴性,就被入库了。

家长A:六院的做出来的阳性的结果我要做一次复检,阴性的我就采信了,那六院做出来阴性的结果我不复检的,我就认为合格了,那是正常的。

解说:收到了这份表格以后,这些母亲们再也按奈不住,她们找到脐带血库的负责人讨要说法。

子墨:之后的调查你是怎么展开的呢?
家长A:和他们第一次面谈以后,按照他的说法,他说这是细菌检测一个假阳性,那么第二次复检呢,那么阴性了以后,他们认为就是合格了,就可以保存了,那么我们的疑问就是,为什么第一次这个检验出来的,你认为是假阳性,而第二次你就认为比第一次更加可信。
家长B:你为什么不做第三次,第四次,为什么你做了几次是阳性,然后你做到一次是阴性,你就认为他是合格的,对吧,你至少要,就算你不懂这个医学常识的话,你至少会认为,3比2,总亏可能3是正确的,你不能说是1比4,然后你认为1是正确的,4是不正确的,这就说不过去。然后他们脐血库给我们解释,始终让我们不能信服

解说:第一次与血库方面的交涉并没有让家长们得到一个满意的结果,那么,她们是否能找到新的线索,而给她们提供信息的神秘人是否将再次浮出水面呢?

Part 2

解说:经过再次对表格的仔细核对,妈妈们又发现了一个重要信息。她们的初检阳性结果大多是在脐带血采集之后不久做出的,而复检有的是在几个月,有的甚至是一年之后查出阴性结果。但是,在阴性结果得出之前,她们有人就已经收到了盖有合格章的检测报告以及协议书。

子墨:像你的这份复检呢?
家长A:这第二份名单里面显示,我的这份脐血到2006年底的时候,甚至还没有检,但是我的这份合格报告就是我是1月份生的孩子,我大概是在2月份的时候,我就收到他们的合格报告,2006年底还没有检过,你凭什么说我这份是合格的。
子墨:但是你怎么能够证明,接到的这第二份名单里面说,你的血没有检过,是真实的呢?
家长A:确实,这个对我们来说,我们比较难证实这一点直接的这个证据,因为所有的这些检测报告都在脐血库,他们自己手里捏着。我们去了多少人,多少次,想去看自己的这些原始的检测报告,都被他们以各种各样的理由都给推掉了,不给我们看。我们惟一能够证实的呢,就是我们的时间,我们的名字,和我们的这些样本编号。你可以在那个表格里面随机地去抽查,这些都是吻合的。

解说:与此同时,“神秘人”还在寄出检测单据。一位母亲甚至收到了一份原始检测单据的复印件,上面清楚地显示2006年5月20日,脐带血检验结果为:厌氧菌生长和革兰阳性杆菌生长。这份检测单的编号是A1454,但在这张名单上,却显示A1454的该份报告遗失。
家长们再次找到了脐血库的负责人,并将谈话录了下来。这一次,她们听到了不一样的解释。

(家长录音)
工作人员:首先,我们讲这个东西,通过国际上几千例的回顾,那么通过移植以后,同时打移植物,通过细菌培养发现阳性,但是已经做了。通过医学论证,细菌是可以控制的,并不是像说艾滋啊梅毒啊,那对于微生物的话,标准的话,如果标准定低了的话,直接影响到你的入库保存,这是一个库存的问题,但对于产妇来讲,这是一次机会,做第二次,第二次的话很简单,也有两种,一种是又把细菌找到了,还有一种是没有找到细菌,如果是第二次没有找到细菌的话,你的观点我也知道你的意思,第二次没找到细菌并不是说它没有细菌,但是我们认为第二次没有找到细菌的话,说明这个样本细菌的量是很小的。

家长B:那么这个话就让我觉得他是在捣浆糊,因为你至少,我就跟他说,如果是这种情况的话,你应该告诉我,由我来选择是保存和不保存,而不是你告诉我说,我可能要保存,所以帮我保存了,你这个明显就是在欺骗我嘛。
子墨:带菌的血液,一点保存的价值就没有?
家长B:我是这样看的,两点来说,第一,如果,即便你这个血液真的带菌,以后使用的时候,可以用抗生素同时打进去,我觉得这个话一般都不能理解的,因为你如果不要说脐血了,因为脐血是输给这种得了血癌,或者癌症病患者用的,他对于细菌是高度敏感的,哪怕生活都是要生活在这种无菌的环境,而你直接把血液里面带菌的东西打进去,还说可以拿这个抗生素一起打进去,这个是完全站不住脚的。然后第二点他说,带菌的东西,这些细菌在这个极度低温下可以被冻死,我觉得这个话就是可笑,为什么呢?因为本身大家都知道,之所以这样子超低温保存干细胞,就是因为要保存它的活性,对吧,因为速冻的情况下可以保证这个细胞的活性,而他说这个细菌这样冻的话,会冻死,那如果把细菌冻死,那那个干细胞不是也冻死了嘛,如果干细胞冻不死,那细菌也是照样冻不死的,这个话怎么说都是个悖论。

解说:对于双方争论的学术问题,参与检测的上海市第六人民医院和上海市血液中心都没有人出面接受我们的采访。不过,家长们的这种观点得到了中国军事医学科学院研究员唐佩弦教授的支持,他是《中国实验血液学杂志》主编。他认为,对于脐带血的检测,只要有一次是阳性结果,就应该承认。

唐佩弦:我打个比方,我一碗粥里头,我放个10粒黄豆进去煮,因为只有10粒,然后我拿个勺去舀它,舀出来一粒黄豆,第二次再去舀它,没有黄豆,第三次也没有查到黄豆,因为黄豆少啊,但是第一次查到了,我能把第一次否定掉吗,你说说能否定掉吗?
如果你那个样品,脐血的样品里头,细菌还不多的时候,但是以后它要繁殖的,但是你查的时候,细菌还不多的时候,你不可能每次都能查到阳性,但是一次阳性的话,你就应该承认它。

解说:不过,由于脐带血发展起步较晚,在上世纪80年代末才出现了第一例利用脐带血成功治愈病患的案例,所以目前国际上还存在另一种观点,认为第一次检测中,如果出现厌氧菌阳性,则可以进行第二次检测,因为厌氧菌是一种特殊细菌,在接触空气后是比较容易被抑制的。上海脐血库在对家长们做出解释时,就是认为他们采取的是第二种标准。但是,这又令家长们提出另一个问题,她们在自己收集的证据中发现,公共库和自体库的入库标准是不同的。

子墨:有哪些证据能够证明,公共库和自体库中间的标准是有差别的。
家长B:这个他们自己也承认的,包括我们在法院调节的时候,他们自己也承认,就公共库的标准要比私库要高
子墨:具体都有哪些不同的标准呢?
家长B:具体比如说公共库一次性,一次检测下来,如果你是带菌阳性,他就遗弃的,废弃掉的,然后我们两次甚至多次复检,只要有一次阴性就是收进去的,这是可能是最重要的一点。

解说:另外,她们发现公共库对血量的要求也非常高。唐佩弦教授介绍,这主要是因为血液中的细胞数如果达不到一定数量是没有治疗效果的。医治一个10公斤体重的孩子需要的细胞数为大约3亿。

唐佩弦:那么一个脐带血能供应那么多吗,3亿,3×10的8次方,已经是比较累了,不大容易找到,有的都不到3亿,所以到了10公斤以下是很容易的配上,10公斤以上就几岁了,10公斤以上,我不知道,恐怕已经有6、7岁了。到20公斤,就要求更高了

解说:在陆怡收集到的这几份捐赠废弃通知中,脐带血废弃的原因都是因为血量过少。

家长A:那么还有一个妈妈呢,她就告诉我,她说,她的那个捐赠证书上面写的那个时间,因为她的预产期,比如说是24号,实际上她生的时候推迟了,是30号。可是它寄过来的捐赠证书上面写的是你24号捐的那个脐血我们检验出来是血囊太少,不能保存,已经废弃
而像我们自存的那些,哪怕就是二三十毫升,他照样可以收。

唐佩弦:二三十毫升啊,那肯定不够的,肯定不够的,肯定要扔掉的。一看那个量很少,重量一称,很轻,我也不要,也不要,然后这个表面看看还可以,我数一数,这个细胞还不到,总量还不到1亿那个细胞,总的细胞数,不到1亿,也不要。

家长A:就这个公共库,自体库入库标准不一的时候,我们也置疑过他,我说为什么公共库有一点点那种污染的怀疑,这种血你们都会抛弃,都不会入库的,为什么自体库的就可能入库?难道我们自体库的那些孩子堆里,就比那些公共库的命贱吗?我们这些家长都是花了钱来犯贱的是不是?这是让我们最愤慨的一点。

解说:那么,公共库和自体库入库标准差别为何如此之大?这中间是否有商业利益的驱使呢?在家长和记者的努力下,最初提供消息的“神秘人”终于现身了,他们竟然是原来曾在血库工作过的业务员。但是,出于对自身安全的考虑,他们不愿意面对我们的镜头,只同意接受电话采访。那么,他们又会给出怎样的解释呢?

Part 3

解说:经过记者的再三努力,联系到了曾在血库工作的一位业务员。她表示,自己曾经看到过原始的检测单据,里面确实有检测结果呈阳性的报告。可是,她从公司拿到,并交给客户的却是合格的报告。她感到不解,于是找到了经手报告的同事进行核对。

女:当时我们和,就是她把几份报告核实一下,就发现这个问题了,就是说我当时发现的有几个阳性的报告,当时她上面就是盖了合格章,而其他一些就是说正常的话,就是盖的那个无菌生长章,就是这时候才开始发现有问题了。我们才有一种恍然大悟的感觉,怪不得一个都没有,原来都是这样报出去的。
    记者:那当时你们有没有听说这些报告会在拿去检查,会去复检呢?
    女:没有,没有,没有听说过这些报告再去复检,因为这个东西对于我们来说,我们都有基本医学常识的,这种不存在复检的可能性,阳性就是阳性,它不是那种,比方说你做出来一个血细胞,有几个加什么,这个好像可能还存在假阳性,可能有些细胞破损了,验不出几个存在假阳性,这个都没有假阳,就是没有一个概念的,阳性就是阳性,以前的话,以前脐血库,它这种阳性报告出得很快的,一般送出去三天,如果是阳性的话,它就出报告了。如果其他脐血库存在复检的话它不可能三天就出阳性报告,让通知退款的
    记者:就说你们当时一个退款都没有?
    女:对,一个退款都没有

解说:专家唐佩弦还介绍,目前国际上大部分脐带血移植成功的案例都是供异体使用。就目前所发现的案例来看,还没有一例是得到证实的自体移植成功的案例。而在那位匿名业务员看来,脐血库的负责人对此显然也是了解的。

    女:当时跟老板提过,提过之后,应该说他就是说,我是商人嘛,我就是要赚钱。再说你们这边好和像,就是从这个在中国吧,脐血库开展到现在,不光是在中国,在世界上,开展到现在没有一例自体库是用到的
    记者:他是这么告诉你的,没有一例自体库的用到了?
    女:对对对,是没有一例,当时是我一位同事去询问的嘛,就这一件事情去向他置疑的。
    记者:他这么告诉你们,他是什么意思呢?
    女:他就是说没关系的,阳性就阳性,放在里面,反正没有人用到

解说:这名业务员还透露,每取得一份自存脐带血的合同,她们都有提成,而公库则没有任何收入,这也使得很多业务员面对用户时表现出截然不同的态度。

    子墨:那个时候和脐血库接触的过程当中,他们工作人员给你留下的印象是什么?
家长A:蛮热情的,这个和我们后来开展调查当中,了解到的,他们对待捐赠的这些妈妈们的态度是截然不同,如果你是捐赠的话呢,用上海话说,尬门相,很不热情,但是如果是自存的话,态度都很热情的。像你自己如果说是这些检验出来的这些结果有什么这个抗体,什么乙肝抗体阳性什么之类,这些东西,他说这都没关系,自存都不可以,但是如果是捐赠的话,这些都不行,有一个阳性都不行,而且捐赠的话,他是要求妈妈们挺着大肚子,自己跑到那个虹桥路那边血液中心去听他的课,手续非常复杂,麻烦。

解说:上海脐血库于2006年4月正式获得执业资格,据内部工作人员介绍,成立之初公共库的脐血存量为约1000份。到2007年4月,上海脐血库公共库的存量达到1921份,一年的时间增长了不到一千份。而与此相对应的是,可以获取商业利益的自体库却在这段时间里迅速达到3163份。按照每份20年至少收取保存费1万6千元计算,收入超过5000万元。

女:后来都是通过验收以后嘛,不是达到一定标准量了嘛,达到那个验收的标准量以后,那之后很多的公共库,公共库,能够入库的公共库很少很少了
    记者:为什么
    女:公共库是不收费的,你这个处理的话,公共库的处理成本,还比自体库的成本还要高一点,因为它还有一个就是比对嘛,它要做一个基本的配型比对,其他所有的费用都是一样的。公共库的话,你在初期根本没有收入的,你完全是投入。所以当时基本上达到了基本的供库量之后,就已经公库就开始大规模地减少了。

解说:那么,这名业务员为什么选择把这些信息公开出来呢?她自称,在得知这些信息以后深深感到不安,出于良知把这些情况透露给了家长,并离开了血库。
2008年1月15日,上海市卫生局新闻发言人就上海市脐血库事件做出了相关表示,上海市卫生部门没有发现脐带血受到人为污染,同时,经过调查,脐血库初检、复检结果均未发现人为篡改的迹象。但是,家长们认为,这样的回复并不能解答他们提出的种种疑问,

家长B:应该这样说,就是说他不是我相信它可能不是事后被污染的,至少它在存进去之前,在采集之前,或者在采集的过程中就已经是污染了,因为后来的那个卫生部也发了一份函,说不存在交叉感染这个可能性,那我暂且是相信这一点的。但是我们现在疑虑的并不是说,它保存之后会有交叉感染的情况,而是说保存去之前,你做实验的时候,就已经是感染了。
子墨:按照常理来说,已经被感染了,那么就没有保存的价值了,血库为什么不愿意告诉你们真相,你们猜测理由是什么?
家长B:因为我们是自存的客户,我们每年会要交费的,而且我们首付的费用也是比较高的,就是存在的商业利益在里面。

解说:家长们认为,上海卫生局的答复只能证明她们的脐带血在存入血库之后没有被污染,但是不能排除脐带血入库之前就已经被感染。对此,家长们都强烈要求查看原始的单据,但这一要求一直没有得到满足。

子墨:所有的原始单据现在都被保存在脐血库?
    家长A:对,而且他们对外统一的口径说是,上海市卫生局不允许他们给我们看。
    子墨:在你们当初签署协议的时候,有没有明确,你们不可以看这个原始单据?
    家长A:没有提到过,我们在和那个,我在和这个脐血库第二次面谈的时候,我就要求看我们的原始报告,每次主要的目的,他就拒绝我,然后我当时提出,我说连病例都可以复印,都可以复印都可以看,这是我的知情权,你凭什么不给我看。他们的律师当时就说,规定了病例是可以给看的,但是没有规定过,这些原始检测单就可以给你看,这是我们内部规定,我们就是不给你看。

解说:在与上海脐血库进行交涉以后,血库方面已经对部分家长进行了退费处理,但是对家长们提出的查看原始单据,赔偿等要求没有达成协调。现在,这些母亲已经在寻求法律的途径来解决这个问题。

子墨:为什么不愿意接受退费,一定要把这个官司打下去?
    家长A:同样,为了孩子,要给孩子一个说法。我们成人吧,应该是这样一个感觉吧,你本来应该是最值得信任的国家政府机关,红十字会血液中心,而且是那么美好的字眼,慈善性、公益性,结果最后你发现蛮不是那么回事,你被欺骗了,这时候你是什么样一种心情,而且最气愤的就是,当你发现这事情,你再去和这些相关的部门去联系的时候,他们就是把你当皮球踢,搪塞你,这种态度,也让人非常气愤。刚刚做父母的,哪个父母不希望自己的孩子有一个公平、公正,美好的这么一个环境,我为了我对自己孩子的这份爱,不被践踏,不被侮辱,我一定要把这件事情查得水落石出,我们所有的妈妈都是基于这样一种信念,要把这件事情坚持到底,钱对我们来说不是重要的,我们要的是一个真相,要的是正义。

陆:至少我认为我想打这个官司是因为我希望我们的血液管理在一种高度规范,受控的状态。对吧,如果这种血液管理是这种方式,让我以后很就是说,在我能使用的,需要使用的时候,我能很相信这个血液是正常可以使用的,如果我女儿以后真的有什么问题,哪怕她,我们自己保存这个不用,到公共库里面去找一份血液,能跟她配型配上的,我也对这个血液的合格程度表示怀疑

解说:在近期卫生部举行的例行新闻发布会上,卫生部也特别对脐带血库问题做出了回应,强调在充分保证公民知情权和选择权的前提下,由储户自主选择脐带血存储方式,坚决反对任何形式的夸大宣传。

新闻发言人 毛群安:卫生部要求相关省级卫生行政部门按照《献血法》、《血站管理办法》和有关脐带血造血干细胞库设置管理规范和技术规范,加强对脐带血库执业的监督管理,规范脐带血库的质量建设。卫生行政部门还将会同相关主管部门对部分地区脐带血库开展的自体存储脐带血业务进行专项检查。

串场:一个最新的数据显示,从1996年至今,中国已经在6个省市建立脐血库,公民自愿捐献的脐带血库存量目前已经达到约2.5万份,已经成功应用于临床移植近400例,脐带血的保存和应用不可不说是一项利己利人的创举。不过,相对于脐带血临床研究以及科学探索的快速发展,大多数人对脐带血信息的获知却不是那么通畅。在上海脐带血库事件中,正是由于这些自存脐带血的用户感到没有得到足够的知情权与选择权,才引发了这之后一系列的问题。这不仅需要脐带血库的经营和管理者以诚实和客观的态度来推广脐带血的保存,更需要有关部门加强对这一新兴行业的监管和规范,只有给予了健康洁净的生存环境,脐带血库才能得到真正的净化。
(字幕:截至到节目播出前,我们仍在努力联系上海脐血库进行采访,但上海卫生局给出的答复是采访要求仍在协调当中……).

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