这是一个求助帖也是一个爱心帖！
这是我帮女儿的同学妈妈转的帖。今年整个暑假我们为了孩子游泳训练天天碰面，没有想到看似大大咧咧的阳阳妈妈竟如此伟大，默默的献爱心。
希望这里的爸爸妈妈能帮忙一起献份爱心，让她传递下去。
在旺旺上我就不做答复了，大家可以查看此链接了解进展：http://bbs.yaolan.com/thread_51655851.aspx


旺旺的捐款清单
旺旺ID                   金额           日期
子扬妈妈                   866.00            9/18-9/21
JERRY2003                 266.00            9/18-9/21
Lhwhqn                 300.50            9/18-9/21
小鱼儿的妈妈        609.20            9/18-9/21
CRYstal2010        300.31            9/18-9/21
maidou                 266.00            9/18-9/21
匿名爱心妈妈        300.50             9/23
seawind                1490.00             9/24
ay1997mama        201.00             9/25
合计        4599.51        
---------------------------------------------------
dum173              200.66       10/20
suan妈妈               200.66       10/21
serenajjj              200            10/22
匿名爱心妈妈       1500.00            10/25
tonymummy       266.66　　   10/26
合计                  6967.49

再次感谢这些给予帮助的热心妈妈们！

[ 本帖最后由 甜心彤妈妈 于 2010-10-26 14:13 编辑 ].

这是我第一次参与这样的爱心活动，只能说尽力吧，自己也是当妈妈的，孩子一点不舒服就牵肠挂肚的，何况这位妈妈的两个孩子都。。。.

2005年，一个可爱的男孩季吴畏，因为噬血性淋巴组织细胞增生，在大家的全力帮助下来上海治疗（但最终未等到骨髓移植，孩子因为化疗不彻底出现了并发症，这个化疗的意思，不是象白血病那样打异常细胞，而是免疫抑制治疗，抑制异常的细胞吞噬）孩子最终还是去了天国。那个时候，我们记住了吴月这个坚强的妈妈, 记住了她的高尚品德——在耗尽家财，失去孩子，负债累累以后，她仍然坚定地把手里剩余的数万医疗救助爱心款捐给了慈善机构。在当时论坛爱心救助并不规范的情况下，不乏把善款挪作他用的丑恶行径，并不是每一个病孩妈妈都值得我们去尊敬。只有吴月，始终谦卑而诚信地对待每一笔善款！

去年11月, 吴月的第二个儿子季予凡降临了人间, 大家都以为, 这可以帮助吴月忘记曾经的痛。因为吴畏走了以后，大家曾经多次找医生确认，这孩子的病是否家族遗传？答复是非家族性遗传的结论稍多一些。在调整了一段时间后，吴月夫妇专程去了北京做了相关基因筛选检测，结果阴性。而谨慎的吴月也是在耐心等待了五年以后，才孕育这个新生命。

在大家都满怀欣喜给吴月夫妇和予凡真诚的祝愿的时候，孩子在8个多月却因不明原因高烧不退来上海治疗, 最后诊断仍然是噬血性淋巴组织细胞增生！但到目前为止仍然不能确诊是不是家族性的毛病！这也是吴月夫妇最痛苦和最难以接受之处！！！这意味着，如果再次失去这个孩子，吴月夫妇这辈子再不敢有第三个孩子！为什么不幸要再次眷顾这个平凡的家庭？老天为什么这样残酷？

医生说只有骨髓移植可以救孩子，移植后两年内如果没事，就算彻底痊愈。有妈妈曾问过吴月，可同意在摇篮上发帖求助？吴月的回复是：“我不同意，以前是没有办法的情况下才求助大家的，现在我至少还有一套房子在那里，贷kuan还了还会有一笔钱，不到万不得已的时候我不想那样。我这辈子也报答不了大家的恩情！”

吴月夫妇还是心存希望的，他们已经决定要卖房移植——这是他们人生唯一的希望，没有回头路，只有放手一搏！

但孩子的病不到一个月, 他们就花了3万元，到现在，已经总共花掉7万多！他们其实已经没钱了，那些钱里，有孩子父亲预支客户的2万以及他们老板给的钱，还有孩子爷爷看病保险理赔的钱，更有双方家庭的老人凑的3万……而之前吴畏看病借的钱还没还完……

难道真的眼睁睁看着孩子看不起病？如果真的移植可以救孩子，难道要被钱给拦住？怎么忍心看着还没到骨髓移植吴月就倾家荡产…….

看到彤彤妈妈帮我转载了，谢谢热心的彤彤妈妈！

[ 本帖最后由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-17 15:23 编辑 ].

支持.

引用:

原帖由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-17 15:20 发表
看到彤彤妈妈帮我转载了，谢谢热心的彤彤妈妈！

不客气，我只是做我能做的。希望有更多的爸爸妈妈加入。关注吴月的孩子。.

引用:

原帖由 秋水可可 于 2010-9-17 15:41 发表
支持

谢谢你的支持。爱心不仅仅是要捐钱，精神上的动力也是不可缺少的。.

希望有更多的妈妈支持吴月，支持小予凡.

5年前，吴畏是我初上摇篮是第一个给我留下深刻印象的孩子，每天看着摇篮上吴畏的情况大喜大悲，经常在想起吴畏的时候不自觉的搂紧自家儿子。可是，最后大家的爱依然没能留住这个可爱的小王子，他一个人静静的去了天国。我在心里祈祷，希望他可以在天上保佑他的爸爸妈妈，希望他能够记得回家的路，也希望他能再回到爸爸妈妈温暖的怀抱。后来没有了吴月的任何消息，我心想，吴月应该开始了新生活。直到去年，听到了予凡降生的消息，我从心里祝愿这受尽苦难的一家人，终于从此可以苦尽甘来，家也变的完整。可是，当我几个月后再一次听到吴月和予凡的消息的时候，却是这样的坏消息。我不敢想，为什么老天要如此残忍的对待吴月，几次三番的要抢走她的宝贝，难道吴月真的逃不出命运的魔咒吗？
我只希望这一次，不要再让这个受尽磨难的妈妈再一次伤心，希望我们大家的爱可以感动上天，让可爱的予凡留下来，在爸爸妈妈温暖的怀抱里平安健康的长大。
祝福吴月，祝福予凡。好孩子，你一定要坚强，一定要加油哦~~~~~~.

谢谢关注。。。。。。.

摇篮我无法留言,支付宝捐了一些钱,请查收,祝予凡宝宝早日康复!.

谢谢子扬妈妈,请您把您的打款的金额告诉我,我们要记录和公布明细,或者您站短我也行,告诉我用户名和打款金额..

引用:

原帖由 天羽妈 于 2010-9-17 16:50 发表
5年前，吴畏是我初上摇篮是第一个给我留下深刻印象的孩子，每天看着摇篮上吴畏的情况大喜大悲，经常在想起吴畏的时候不自觉的搂紧自家儿子。可是，最后大家的爱依然没能留住这个可爱的小王子，他一个人静静的去了天国 ...

希望我们大家的努力可以帮吴月留住牛牛！希望可爱的小牛牛可以改写历史，战胜病魔！.

引用:

原帖由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-19 08:27 发表
谢谢子扬妈妈,请您把您的打款的金额告诉我,我们要记录和公布明细,或者您站短我也行,告诉我用户名和打款金额.

已短,用了扬帆妈妈的名字,替我的两个宝贝一起祝福予凡..

引用:

原帖由 子扬妈妈 于 2010-9-19 09:00 发表


已短,用了扬帆妈妈的名字,替我的两个宝贝一起祝福予凡.

短信收到了，摇篮上的千江会在爱心摇篮上公布收支明细！感谢您的爱心奉献！

[ 本帖最后由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-19 09:21 编辑 ].

引用:

原帖由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-19 08:31 发表


希望我们大家的努力可以帮吴月留住牛牛！希望可爱的小牛牛可以改写历史，战胜病魔！

相信强大的旺旺一定能帮助小牛牛战胜病魔！为吴月和予凡祈祷！阳阳妈你辛苦了！.

很少捐款，这次真的被这位妈妈感动了，希望能尽到一份绵薄之力，汇款到招行卡了，请查收.

引用:

原帖由 JERRY2003 于 2010-9-19 12:15 发表
很少捐款，这次真的被这位妈妈感动了，希望能尽到一份绵薄之力，汇款到招行卡了，请查收

感谢您对牛牛的帮助！请把您的打款的金额告诉我,我们要记录和公布明细,或者您站短我也行,告诉我用户名和打款金额.

[ 本帖最后由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-19 12:52 编辑 ].

我让同事帮我用支付宝代转了300.50，请查收！希望更多的热心人事能观注！祝福孩子早日康复！.

引用:

原帖由 lhwhqn 于 2010-9-19 14:36 发表
我让同事帮我用支付宝代转了300.50，请查收！希望更多的热心人事能观注！祝福孩子早日康复！

感谢这位妈妈！我会把这些信息转告摇篮上的千江，她核对后会将您的捐款记录公布到摇篮上！.

已经支付宝汇款，加油予凡宝宝和吴月妈妈！.

今天是儿子的生日，原想带他吃顿大餐，看到可爱的牛牛，真希望他也能健康成长。
代我儿子小鱼儿献上我们的祝愿，祝小牛牛早日康复！
支付宝：609.20。
希望所有的孩子和妈妈都能幸福健康。

[ 本帖最后由 小鱼儿的妈妈 于 2010-9-20 10:01 编辑 ].

已通过支付宝捐赠300.31元，祝宝宝康复！.

感谢你们的爱心和支持，我替吴月和牛牛谢谢大家！
昨天摇篮上的千江去看过吴月了，我把她去看的情况贴过．

周六下午, 去看了吴月和牛牛, 并且跟隔壁16个月大的宝宝妈妈聊了很久.

牛牛现在住在上海闵行区瑞丽路(地铁5号线金平路站附近)上的第五人民医院内的道培医院3楼27床, 床头卡写着噬血细胞综合症, 学名就是噬血性淋巴组织细胞增生症. 从检验结果看, 不支持这个结果, 但是从牛牛的病程病状看, 医生诊断是这个病. 目前每天用伏力康唑治肺部感染, 每周一次化疗, 地塞米松和VP16. 因为化疗的关系, 牛牛胃口大开, 一直要吃, 胖了很多, 跟一个月前没法比, 但是看起来精神比刚到上海好得太多了, 宝宝不认识我, 一直对我笑的. 我记得7月底第一次来上海的时候, 他不要我的, 只要我老公, 那时我很嫉妒. 这次不敢抱他, 只敢带着口罩远远的看着, 怕给他带来什么病菌.

跟隔壁的妈妈聊了聊, 她是我们老家盐城的, 孩子已经在上海治疗半年左右, 原先在儿童医学中心, 后来转到道培进行了三期化疗, 也感染过, 比牛牛还严重, 要咳嗽喘的, 现在孩子已经治好了感染, 配型也已配好, 11月份移植. 今天早上听吴月说他们带着孩子回盐城了, 到移植前再过来.

真的很羡慕这个孩子, 也特别佩服这个孩子的家人, 孩子已经几次进ICU了, 是他们坚持保住了他, 不辞劳苦, 陪着孩子抗感染, 直到现在见到希望. 这个男孩看上去一点都不像生病的孩子, 在床上不停的跳来跳去, 特别爱看电视里的足球赛. 他也是血液病, 医生说, 他这种病即便骨髓移植成功了, 还是可能复发的, 但是他的父母坚持下来了.

看到这个场景, 我就想着, 咱们牛牛, 感染病情比这个小哥哥还轻呢, 抗感染成功了, 配型配到了, 也能这样蹦蹦跳跳等骨髓移植的, 那时吴月也是跟这位妈妈一样可以绽放美丽的笑容的. 牛牛的病, 医生说, 只要骨髓移植成功, 并度过排异关和感染关, 就算根治了, 不会复发的.

吴月一直照顾牛牛, 没时间出去跟病友聊天. 看到隔壁小哥哥这样, 又燃起了希望. 我也是. 说实话, 陪着吴畏走了一程, 我真的对牛牛没有信心, 但是现在又有了. 吴畏是肺部感染严重后累及神经, 最后不治的. 咱们牛牛发现得早, 来上海早, 治疗早, 感染控制住, 有希望的. 隔壁小哥哥感染那么严重也救回来了. 大家都想看到可爱的牛牛长大, 上幼儿园, 上小学, 中学, 大学.

去年我换过手机号码, 我用原来那个手机号码登记过中华骨髓库的志愿者捐献, 今天打电话过去, 更新了我的信息. 我和老公都是A型血, 和牛牛一样. 我又在做梦, 也许我跟牛牛有缘, 也许我能和牛牛配上.  我要牛牛活着, 好好的活着.

给吴月带去了钱宜妈妈寄的小衣服, 吴月的奶水不好, 我让妈给她熬了鸡汤带过去. 看了吴月和牛牛, 我不哭, 我一直很坚强的, 我看到了希望.

明天我会再去, 我想和医生谈谈, 了解一下孩子病情的具体情况, 以及后续治疗方案. 另医院催款了, 明天要缴2万, 我去拍照带回来. 关于转院, 跟小季交流一下意见, 如何操作, 转还是不转. 有妈妈建议不转, 转院到其他医院没有单人病房很容易造成交叉感染.

我将妈妈们的捐款清单打印了出来, 带给吴月. 我给她带了一个很大的本子, 她会记下每一笔开销.

吴月说, 感谢这么多好心的人们! 真的没办法报答你们的恩情!!!.

楼上各位捐款的妈妈，我已经把你们的旺旺ＩＤ和金额发给摇篮上的千江了，她整理好帐目后会在摇篮上公布帐目明细．.

希望越来越好，人多力量大。.

这个帖子能不能转到(爱心行动)板块,那里关注到的人可能会多一点。.

引用:

原帖由 maidou 于 2010-9-21 15:58 发表
这个帖子能不能转到(爱心行动)板块,那里关注到的人可能会多一点。

不知道为什么我不能发贴，不过可以回复，不知道是我电脑的问题还是什么原因，请maidou妈妈帮忙转到爱心行动去好吗，谢谢了！.

周六去晚了没碰上牛牛的主治高医生, 昨天正好小季来, 决定再去一次, 跟医生好好聊聊, 弄清楚情况, 顺便让妈烧了点鲫鱼汤排骨汤给吴月补补身体, 吴月要喂奶, 这一个月来累得几乎没奶了.


上午护士来给牛牛换留置针, 现在这一根已经8天了, 该换了. 牛牛用了激素后很胖, 两个护士美眉搞了快一个钟头也没搞定, 脚踝上扎了扎胳膊, 孩子哭得满头大汗声嘶力竭, 最终还是没成. 不过今天搞定了, 吴月说今天一针见效.

约了下午1点与道培的主治高志勇大夫谈谈, 将我和吴月写在笔记本上的问题一一咨询了高大夫. 具体情况如下:
1, 牛牛目前的情况是HLH(噬血性淋巴组织细胞综合症)合并肺部感染. 肺部感染是9月7日CT发现的, 但是治感染的药伏立康唑从8月17日进医院就开始用了, 那时高烧不退. 一周后会再次给牛牛做CT检查感染治疗情况. 从现在的表现看, 孩子体温正常, 应该是控制住了且好转了, 再好些就可以吃口服药, 这样就不用住院. 每周一次的化疗可以门诊化疗. 高大夫说医院是最脏的, 容易交叉感染, 建议非必要不要住院.
2, 骨髓配型正在进行, 台湾骨髓库配对失败, 现在正在中华骨髓库找, 下周初知道结果, 如不成功, 到全国8个脐血库中找. 孩子小, 1份脐血足够了. 如果再找不到, 那就只能保守治疗, 家属做决定. 脐血是现成的血, 可以完全配对成功后马上移植, 当然还要等道培有仓位. 中华骨髓库的血则需要和本人配对, 本人体检, 本人家属同意后才能移植.
3, 牛牛可以带感染移植, 不必等感染痊愈, 只要稳定, 不向坏的方向发展, 没有活动感染, 就可以移植.
4, HLH的移植成功率在60%左右, 医生强调, 这只是统计数据, 到个体就是0和100%, 希望家属理解. 我很理解, 能有60%的希望, 很不错了.
5, 移植后要过排异关和抗感染关. 如果10个点都配上, 排异不会很严重, 但是术后一年抗感染很重要.
6, 移植后没问题出仓就可以回家, 无需住院. 一年后孩子基本痊愈. 两年后可跟正常孩童一样上学.
7, 牛牛的病不同于白血病会复发, 他这种HLH复发率极低, 小于万分之一. 骨髓移植成功后不会遗传给后代.
8, 移植的费用40万左右, 含骨髓费用. 移植后几个月内需服用抗排异的药, 每个月数百元, 抗感染的药, 每天300元. 可以渐减.
9, 化疗后肝脾仍大是正常现象, 肝脾大只有移植可以根治.
10, 予凡戳针难戳, 但医生会想办法尽量解决. 埋针要留到最需要的时候使用, 即移植前
11, 现在要做的是减少探视, 预防感染. 如何预防? 戴口罩, 至少戴到鼻梁骨上眼睛下部, 可以使用一次性口罩, 但要金属条朝上并按紧; 护理人员勤洗手. (后陆道培院士要求吴月还要戴帽子)
12, 道培是纳入上海市医保定点的, 浙江在这里看病都可以报销, 江苏的镇江可以报销, 苏州医保不承认道培. 南通的不知道, 需要小季回去问.
13, 具体是不是移植, 需要家属综合考虑, 经济上是否允许, 冒风险是否值得. 高大夫说有一个记者告诉他, 与其花40万做成功率只有一半的手术, 还不如花10万回家再生一个. 我当场就问这记者有没有孩子, 自己的孩子生病的他忍心不救? 我说牛牛家里是山穷水尽的, 但是我们大家, 几百个妈妈, 还有很多爱心人士, 会和牛牛爸爸妈妈一起努力.
（总结了一下, 目前的关键是抗感染, 还有就是要找到骨髓. 一旦感染减轻, 建议立即出院, 租房子住在医院附近或带着方案回南通化疗, 每周一次.）
刚跟高大夫谈好, 道培医院的院长陆道培院士来查房, 我厚着脸皮直接去打招呼, 陆院士先看了牛牛, 检查了肝脾, 询问了病情, 然后关起办公室的门和医生们开会. 我猜他们在讨论牛牛的病情, 因为后来我看每看一个病人陆院士都在门口跟大家一起讨论一下的.

本想今天再去见一下儿科医院负责牛牛方案的陆凤娟主任的, 回家的路上阳妈打电话来才知道今天原来是要上班的, 郁闷. 今天高大夫和陆主任再次看了牛牛左肩的5粒疱疹, 确诊不是带状疱疹. 带状疱疹对血液病孩子是大mafan
昨天交了医院催款2万块, 催款单和缴款单如下. 催款是3万, 我们没交那么多.

这两天又陆陆续续收到了捐款, 我更新在第一页. 安妮妈妈和大道同学们捐的15000元明天我会存入招行帐户. 不晓得该怎么说好, 顺妈和P10团队, 安妮妈妈和大道的朋友, 摇篮和旺旺上的爱心妈妈们, 大部分都和牛牛素不相识, 还有很多根本不了解吴畏的故事的新摇, 就因为心底的那一份爱, 而这样倾力的帮助牛牛.

昨天牛牛比18号我看他精神貌似更好, 一直要冲我笑, 就是离不开吴月, 吴月去洗手间也要哭闹的. 真的不忍心不帮他.

26床16个月的孩子出院回家了, 11月份来移植. 我跟29床的妈妈聊了聊, 他们是浙江的, 孩子4岁, 刚做好移植, 是一位浙江妈妈. 孩子没配上型, 是妈妈从脊椎抽骨髓移植给孩子的, 就是半配. 孩子出仓后一直拉肚子, 所以还住在医院. 真的很佩服他们的勇气, 明知道半配成功率更低, 他们还是选择的移植. 孩子妈妈跟我说:"那怎么办呢, 是自己的孩子呀!"

向大家说声抱歉, 理工出生, 多年不上网操练, 写帖子也是12345的来, 乱七八糟, 没有半点文采. 大家将就着看, 希望能将事情说清楚.

关于转院--
跟高大夫谈了, 感染期间转院后也还是要用这些药, 费用是差不多的, 差别是可报销的部分能不能报销的问题. 我查了一下账单, 目前使用的伏立康唑450元是自费药, 环孢菌素A浓度测定200块也是自费的, 还有床位费超过32块的都要自费, 在公立医院如果不住大病房, 基本上床位费也是很贵不能报销的的, 住大病房就容易交叉感染. 小季回去咨询南通医保能不能像镇江那样报销道培的费用. 节间要转院几乎不可能了, 因此目前暂时不准备转院, 待下周胸部CT后再确定, 也许就可以出院门诊了. 如果需要转院, 通过妈妈们的帮忙, 现在基本上也有点方向了. 感谢所有为转院奔忙的妈妈们!

关于慈善基金的争取--
群里的志愿者蔷薇泪(雾语)/三月在负责联系各种基金会和慈善组织争取更多的帮助, 街角的眼泪和唐豆妈正在积极筹办施乐会慈善活动, 今天雾语提供了我们能提供所有资料给了唐豆妈QQ邮箱, 小麻豆正在联系感恩中国. 小天使基金/儿童希望计划联系, 请雾语和三月多费心.

[ 本帖最后由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-21 23:22 编辑 ].

今天和晶晶妈一起去看了吴月，给吴月带去了几件长袖的T恤和北京淘妈寄来的月饼去，晶晶妈还给牛牛带了好些好吃的东西，到病房的时候正好护士在给孩子扎针，我和晶晶妈洗了手，戴上了口罩，按秋月说的把鼻子这里捏得紧紧的，远远的看着宝宝，一会儿功夫就扎完针了，吴月高兴的告诉我们说今天好顺利啊，一次就成功了，以前从没这么顺利过，都得扎四五回，孩子哭得跟什么似的。。。看着吴月的笑脸，真的很心痛她，想想自己的孩子生病要是去医院挂水，我都不敢看医生扎针，那针就像扎在我心头一样，吴月这样每天面对的生病的宝宝，看着医生一针一针的扎在宝宝身上，听着宝宝痛苦的哭声，她该有多心疼啊。。。牛牛今天心情很好，一直对我们笑，前几次去都得我们逗了他，他才笑，这次去，不用逗他，直接就对我们笑了，可能是被妈妈的好心情感染到了，也可能是治疗有效果了，孩子不难受了，所以心情也好了，见人就笑，真是可爱极了。吴月今天心情不错，可能是因为昨天秋月去咨询了几个主治医生，医生的话和隔壁小男孩子的病例给了吴月莫大的信心吧，吴月说孩子胃口好好，一天能吃好多东西，吴月说：“阳妈，你上次给宝宝买来的亨氏营养泥，宝宝一点都没浪费，一天一瓶，吃得一点都不剩！”看着吴月说这话时自豪神情，心里说不出的滋味。。。吴月给宝宝吃面包，那个神情真是可爱至极了，小东西不好好吃面包，只是把面包当玩具，还冲着我们使劲的做鬼脸，病房里充满着笑声音，我们的笑声孩子的笑声，我有点恍惚了，感觉不像是在医院，像是去了吴月家做客，牛牛正拿着小面包逗我们乐，牛牛没有病。。。吴月拿出相机给我们看小牛牛吃东西时可爱的样子，吴月说宝宝吃相好可爱，她给拍下来了，看完照片一抬头，我看到小牛牛收起了笑脸，很认真的在看我拿着的相机，我问牛牛要不要拍照啊，牛牛又冲我笑了，我让吴月坐好跟牛牛一起照，吴月紧紧揽着小牛牛冲着镜头灿烂的笑着，淘气的小牛牛居然冲着镜头做鬼脸，看到这一幕，我的心都快化了，鼻子酸酸的。。。想起秋月说的要减少探视，避免感染，我和晶晶妈待了一小会儿后就走了，临走的时候我跟牛牛说：“宝贝，阿姨走了，下次阿姨来给再你带好吃的好吗？”牛牛这下没有笑，就这么直直的看着我，吴月说牛牛喜欢热闹，他舍不得我们走。。。可是我们不敢久呆，孩子现在免疫力很差，很容易感染。。。
    走出医院后就收到了吴月的短信：“把晶晶妈带来的饼干给牛牛吃了，牛牛很喜欢，衣服我看了，够穿了，谢谢你们！路程太远了，太辛苦了！你们到家了告诉我一声啊!”我每次去看完孩子，吴月都要求我到家了之后告诉她一声。。。
    明天就是中秋节了，牛牛今年的中秋节只能和妈妈，奶奶在医院里过了，希望明年及以后的每一个中秋节，牛牛都能和爸爸妈妈奶奶一起在家过！希望牛牛的肺部感染可以快点治好，希望牛牛可以成功的移植，希望移植后的牛牛可以健健康康的上幼儿园，上小学，上中学，上高中，上大学。。。希望牛牛能够健康，平安的长大，有一个快乐，幸福的人生！
    最后，在中秋来临之际，祝愿全天下所有家庭中秋快乐，阖家幸福！祝愿全天下所有的孩子都能健康平安快乐幸福！

[ 本帖最后由 阳阳妈咪0115 于 2010-9-21 23:44 编辑 ].

阳妈已经转过去了，大家顶一下吧，不要让它沉下去！予凡加油，一定要顶住！.

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抱歉最近太忙了，一直没有更新牛牛的近况，孩子高分辨配型成功了！我把摇篮上的近况贴过来.

发表于 2010-10-13 11:31   

昨天去了医院, 带去了淘淘妈妈给吴月和牛牛寄的衣服, 以及一个八岁小男孩给牛牛看病捐献的他的全部家当800元硬币.

中午见了高主任, 请教了他一些问题. 这里要感谢高主任每次花这么多时间向我这个医盲耐心解释.

目前的治疗方案:
1, 除化疗外抗感染药全部改为口服, 未发现体温上升的现象
2, 前八周的化疗因为最后一次没办法打留置针没有进行, 今天进行化疗.
3, 化疗后检查肺部感染情况, 就可以出院了
4, 今天每周一次血象检查, 每两周做一次门诊化疗, 直到移植. 门诊会专门预约时间, 保证最多只有两个患者在同一个治疗室化疗.
5, 翘注已经打了两次, 还要再打两次. 请教了高主任为什么要做腰穿打翘注, 高主任解释静脉滴注的化疗药很难进入脑子, 也就是说不能防止中枢神经系统遭到侵犯. 腰穿放的化疗药可直接进入脑部

高主任说医院是最脏的地方, 建议本次化疗结束后出院, 要借比较好的房子, 100米之内不能有垃圾场/菜场/工地, 房子一定要干净. 我给吴月补充了一下, 不能是新装修的, 或有释放有害气体的家具在内. 吴月国庆期间谈了一套房子钱已经付了, 但那家人知道孩子生的这个病, 不租了.

在移植前, 一定要做好预防感染工作. 孩子和大人要24小时带口罩, 孩子的口罩要6小时换一次, 开水煮后暴晒, 或用家用消毒柜消毒, 臭氧消毒和红外消毒两种均可. 辣椒的消毒柜派上用场了呵呵

我问了换季期间孩子容易感冒怎么办, 医生建议使用油汀保证室内温度在18°~20°C, 并保持较低的湿度, 这样可以防止感冒. 还有孩子绝对不可以去公共场所.

关于配型:

高主任说地分辨配型成功后高分辨配型成功的理论几率是1/8, 但不是全相配其实也可以移植, 因此实际几率为1/3.

目前第一个志愿者的高分辨配型正在进行, 最快一周最慢三周可以知道结果, 如成功, 则志愿者查体需要三周, 查体顺利的话, 道培会争取尽量给牛牛安排在一个月内移植. 查体顺利就可以准备移植费用了, 入舱前交25万, 如一切顺利, 25万就够了, 如有感染等问题, 那就很难说.

第一个志愿者不一定是苏州人, 往苏州汇配型的费用是因为高分辨配型的实验室在苏州. 感谢这位志愿者.

另外北京脐血库也配上了一个, 但高主任说优选还是使用成ren造血干细胞

所以说咱们牛牛是命大的, 病情一直稳定, 并往好的方向发展, 中华骨髓库和脐血库配型都配上了. 作为父母, 是没有办法选择放弃的.


关于账单, 因昨天请假今天工作很忙, 我会尽快更新, 我家的网络今天再装, 顺利的话晚上我可以在家上网了. 所有医院账单的照片我都拍下来了, 肺部感染的药改口服后日常费用已大幅下降.

牛牛已经懂一点事了, 肯戴口罩. 不过长得更胖了, 还好地塞米松口服药已停, 食量已大大减小, 但愿可以瘦一点, 这样孩子的负担就轻一点. 给牛牛拍了照片和录像, 也会尽快放到网上.

感谢妈妈们的支持! 我们看到了希望!!!.

发表于 2010-10-15 15:19   
刚刚得知, 牛牛和第一个志愿者的高分辨配型成功!!! 10个点全相合!!!

太开心了!!! 牛牛真幸运! 谢谢这位志愿者!!!

后续工作是志愿者查体, 一般3周出结果, 但可能更快. 我们的工作是筹钱! 入舱需要25万, 还需要备一部分备用金以防感染或排异发生, 预计要准备40万, 任务繁重啊. 小天使基金有一项针对造血干细胞移植的帮助, 5万元, 我们会尽力去申请, 但不一定能成功.

感谢大家!!!.

缘, 妙不可言!!!---这是吴月第一个QQ的签名, 我用它作为这个帖子的主题.
我没有问过吴月, 为什么她使用这个签名. 也许在吴畏出生前, 她就用这个QQ, 用这个签名了.
我一直在想, 为什么大家如此投入的和吴月一起努力, 帮助吴畏, 帮助牛牛, 今天再次看到了吴月的签名档, 她的头像虽然不再闪烁, 但是它在告诉我们, 这就是缘分. 缘分让我们认识了吴月, 了解到她的善良, 高尚, 和作为母亲对孩子的无私的爱. 我们都是妈妈, 我们知道, 每个孩子都是妈妈的宝贝, 我们心疼孩子心疼吴月, 我们要帮助吴月留住她的宝贝.
和吴月的结识缘于另外一个宝宝, 他早已经在2005年的春天去了天堂. 那是阳妈(阳阳妈咪0115)和贝勒妈他们帮助的一个孩子, 叫坤坤. 那时我和蝴蝶(两只蝴蝶151)还是一个办公室的同事, 那时我们有大把的时间上网逛摇篮, 我们看到了贝勒妈, 阳妈, renabin, 小陆以及宣萱妈妈对坤坤无私的帮助, 为此感动. 坤坤来上海救治的第十天, 2005年的4月22号, 周五, 我和蝴蝶决定去儿科医院看看坤坤, 看能有什么可以帮到他们的, 可是我们到医院的时候, 坤坤已经到弥留之际, 蝴蝶进去帮坤坤妈妈给坤坤穿了衣服.
因为ICU可以进去的人数有限, 我就在外面走廊等, 这时一位为坤坤伤心哭泣的年轻妈妈引起了我的注意. 我和她搭讪了, 她就是吴月, 她的宝贝吴畏曾经做过坤坤同病房的病友, 因此她过来送送坤坤. 她的眼神充满恐惧, 因为她害怕自己的宝贝吴畏有朝一日也和坤坤一样要离她而去...
鬼使神差的, 也许真的就是缘分吧, 我留了一张名片给吴月, 上面有我的手机号码. 我说, 有什么我能帮上忙的, 打电话找我吧. 那时我正被贝勒妈阳妈她们的爱心和善行感动着, 我视她们为偶像, 这驱使我必须做点什么, 才能配的上做她们的粉丝. 可是我没想到, 从此以后, 我, 我们摇篮里数百名妈妈, 就这样和吴月, 吴畏, 牛牛一起喜一起悲了.
第二天我就去扬州旅游了, 毫无准备的, 我收到了吴月的短信. 今天翻出当年的记录, 短信内容是:"你好，我是季吴畏的妈妈，打扰了，昨天主治医生告诉我吴畏很可能是嗜血淋巴细胞组织增生，也可能是感染，临床诊断前者大于后者，因他太小了，如是前者需骨髓移植，还说我宝宝的病是世界上都很少见的病，我不能接受这个事实，我更害怕失去他，不知该怎么办"
收到这封没有具体诉求的短信, 其实我也不知道怎么办, 那时我还不知道, 吴月是那样一个善良的可爱的又令人敬重的女子. 我很苦恼, 因为我不知道怎么才能帮到她.
回到上海我又去枫林路儿科医院看了吴月和吴畏, 说实话我已经忘了很多具体的细节, 只记得吴畏被诊断为噬血性淋巴组织细胞增生症, 一种很少见的血液病.
后来知道, 05年4月24日, 就是坤坤去世的第三天, 吴月在网吧上摇篮发了一个求助帖, 她害怕了, 她真的害怕她的吴畏会像坤坤一样去天堂, 她希望有人能帮她摆脱厄运. 摇篮的妈妈们回应了吴月的求救, 回帖安慰和鼓励吴月, 众多妈妈就此和吴月吴畏结缘.
五一前他们出院了, 那时五一好像还放七天长假. 5月15号是吴畏的一岁生日, 恰逢周日, 我和摇篮的安安妈妈(第九大道上的风帆)约好一起去看了暂住在呼兰路附近的吴月和吴畏. 吴畏是那样的可爱, 他喜欢吃面包, 不停的笑, 非常讨人喜欢.
题外话--
我是理科生, 没有能力将帖子写得文情并茂, 只是随便说说, 说说当年和今天
其实老早我就想写一个帖子, 讲讲吴月的故事, 因为新摇们都不了解当年. 看到许多不了解的新摇伸手帮助牛牛, 很感动.
今天翻出了当年所有的资料, 照片, 帖子, 账目, 短信, 病历, 我全都保留着, 刻了一张光盘. 我从没想到有一天还要再看这些东西, 而一旦翻出来, 就泪眼婆娑, 那些往事, 一一浮现. 看着吴月当年的短信, 一条条的我都按日期排序敲在Excel里, 一条条短信, 那就是吴畏的救治史, 是妈妈们倾力帮助吴畏的记录. 看那些捐款记录, 很多ID再次帮助牛牛; 那时的帖子, 和今天的一样, 满满的都是爱心.
吴畏是不幸的, 他没有机会做骨髓移植就感染结核去了天堂.
但是牛牛是幸运的, 他找到了10个点全相合的骨髓, 他可以有机会通过骨髓移植脱胎换骨. 他将来可以上幼儿园, 小学, 中学, 大学, 结婚...
05年的5月吴畏出院后一直住在上海, 每周要进行化疗. 这期间孩子除了因吃地塞米松长胖外, 他跟正常宝宝是一样的, 会大声叫妈妈了, 会膝盖着地的爬了.
可是7月1日, 吴畏因高烧不退又一次入院, 直到7月底出院. 这期间, 摇篮姐妹一直关注着吴畏的病情, 也有爱心妈妈提出要捐款给吴畏, 今天在翻旧帖子, 看到了猫巴士司机在吴畏这次病程中发言: "一定要为无畏做点什么！ 这么美丽的妈妈，这么可爱的宝宝，希望幸福早日回到他们身边！  有捐款帐号吗？"
不仅仅是猫班, 其他好多姐妹如haiyingguo都问过类似的话. 曾经就这件事情征求吴月的意见, 吴月说他们还能撑得住, 不需要大家的捐款. 她向大家求助的是医疗资源, 以及妈妈们的对她心理的支持, 支撑她陪着孩子走过这一程.
在吴月的悉心照料下, 吴畏有惊无险的挺过了这一关, 因化疗疗程结束, 他们一起回到了启东老家.
可是厄运还是在8月来临. 8月底吴畏开始拉肚子, 9月6号从启东包车来上海儿科医院住进传染病房治疗, 可能是因为拖得太久, 也可能因为在启东用药不当, 或宝宝的病情实在是凶险, 那时吴畏已经有中枢神经系统受损的症状.
真的不想再回忆起从9月开始那三个月的历程, 从9月6号入院到11月27号吴畏去世, 中间有太多的伤痛, 太多的眼泪. 吴畏, 吴月和他们的家人也经受了太多的折磨, 两难的选择. 是摇篮的姐妹陪伴着吴月度过了那一段艰难时光.  
昨晚吴月还发短信说, 我相信牛牛会好的, 他现在越来越可爱了. 吴畏没有牛牛幸运, 那时医学没现在发达, 我很心疼吴畏没等到现在, 牛牛有机会移植我一定要把握好..

五年前的记忆一下全涌了上来，坤坤。。。无畏。。。太令人痛心了。。。不敢细想。。。希望牛牛能够覆盖我们那段伤感的记忆，希望秋月的这个贴子可以记录下牛牛移植成功、记录下牛牛康复出院、记录下吴月抱着牛牛欢天喜地的回家、希望五年后我们再来回忆的时候，没有心痛、没有悲伤，只有快乐，只有欣慰，五年后牛牛上小学了。。。十年后牛牛上初中了。。。N多年后吴月当奶奶了。。。
希望这一切都可以实现，我相信爱可以创造奇迹！让我们大家一起来见证这个奇迹吧！.

发表于 2010-10-22 23:43   
孩子今天又做了腰穿, 下午哭了4个小时, 晚上睡着了.
估计近几天要出院. 房子已经租好, 就在医院对面小区的5楼, 吴月装了紫外线消毒灯, 孩子住的房间墙上地板上全部消毒.
以后每周验血, 每两周化疗直到移植, 还要再补一次腰穿.
志愿者查体结果还没出来. 希望一切顺利!.

孩子昨天已经出院了，住在医院对面租住的房子内，现在就等志愿者的查体结果了，希望一切顺利！.

10月26日吴月给大家的感谢, 她写在短信里发给我的--
以下是吴月给大家的话:
所有关心牛牛的妈妈们大家好! 其实也有爸爸们和长辈们! 感谢你们的爱心和无私的帮助, 牛牛才能走到今天, 才能看着他对我欢笑, 伸手要我抱, 把头埋在我怀里向我撒娇, 真的很高兴很欣慰. 妈妈们没有白疼牛牛, 牛牛每天也都在进步, 他好像能感受到大家的爱心和祝福! 他在努力着!
牛牛在中秋节那天收到阳阳哥送给他的一幅画, 是一个大大的月饼里写着四个字"牛牛约你", 听阳妈和阳爸说阳阳要约牛牛明年一起吃月饼一起出去玩. 我真的好感动, 希望牛牛明年能和阳阳哥一起吃月饼一起玩! 现在问牛牛阳阳哥哥送你的画呢?他会笑着看着那幅画.
太多的人用不同的方式让我感动着, 真的觉得牛牛很幸运! 牛牛牵动着大家的心, 真的好希望牛牛不辜负大家的这份爱心! 希望他长大后能将这份爱心传递下去! 真的感谢你们!!!--吴月.

更新捐款信息：
dum173              200.66       10/20
suan妈妈       200.66       10/21
serenajjj              200            10/22
匿名爱心妈妈   1500.00       10/25
tonymummy       266.66　　   10/26
合计                  6967.49

[ 本帖最后由 甜心彤妈妈 于 2010-10-26 14:14 编辑 ].

发表于 2010-10-27 01:37
昨天和奕辰妈去看了牛牛, 带去了安妮妈妈捐的消毒柜和安安妈妈捐的油汀, 孩子都用得上的, 下午接了牛牛出院, 牛牛戴着口罩, 披着与非小时候用的披风, 外面再搭一条大毛巾, 尽管只有步行5分钟的路程, 还是开车接回来的, 需要确保不感冒.
考虑到牛牛住在医院费用较高, 现在肺部感染的药改为口服药也不用每天打吊瓶了, 再者牛牛那间病房隔壁的房间水管漏水, 牛牛病房的墙上要发霉的, 医生建议先出院. 吴月在医院对面的小区里租借了一套房子, 按照医院消毒的规格打扫了, 尤其是牛牛住的那一间, 装了消毒的紫外线灯, 入住前使用84消毒, 酒精消毒, 紫外线消毒. 入住后每天84消毒, 紫外线消毒. 昨天下午我和奕辰妈临时去给牛牛和吴月买了一张床, 纯实木的简单的床架, 回来也是84消毒, 酒精消毒, 紫外线消毒后牛牛才进去.
阳阳妈妈给牛牛买了一个温湿度计, 医生要求孩子的室内温度保持在20~24°C, 原先房东的空调不敢用, 怕有菌, 使用安安妈妈的油汀控制温度.
下午跟牛牛的主治医生高志勇主任又详谈了一次, 这里先感谢高志勇医生的耐心和爱心, 每次去我要去烦他, 一堆的问题要问他, 他都很耐心的解答, 高主任对牛牛的病情非常关注, 在治疗上一直给牛牛开绿灯, 尽力的在帮助牛牛.
牛牛目前血象中粒细胞仍太低, 其余数据均正常.
关于牛牛的后续治疗方案, 两周化疗一次, 直到移植
目前每周打两次刺激因子即升白针,
每周检查血象,
每个月CT检查一次肺部感染情况
目前牛牛的情况是可以移植的, 即带感染移植, 在移植过程中及移植后肺部感染仍通过抗感染药物来控制
移植在舱内的时间是2周多, 出舱后住层流床, 根据身体恢复情况1~2周出院或1~2个月出院均有可能, 需要孩子的免疫力达到一定的水平才可以回家
关于费用我跟高主任再次确认, 移植入舱费用是25万, 骨髓捐献费用6~8万不含在这25万内. 这些费用是打底费用.
请教了高主任孩子出院后如何控制感冒. 尽量不要出来, 如果出来, 要戴口罩, 注意保暖, 室温要保持在20~24°C.
另外高主任建议的水平层流床我联系了供应商, 目前他手上缺货, 正在努力中. 价格比对了几家代理, 同样的东西他这里是最便宜的, 道培这里已经买了好几床了. 如果货源能确认, 一周内将可以到位..

发表于 2010-10-28 23:42
报告大家, 层流床已购买, 我找了三家代理商, 两家是熟人辗转介绍的, 一家是我自己网上找的, 最后选用了最便宜的一家. 晚上我将款子已汇出, 后天或大后天床会到位. 今后牛牛就在层流床上生活, 避免感染, 防止肺炎
牛牛今天做了一次化疗, 明天去医院打升白针, 下周还要验血, 打升白针. 出院了吴月就很忙, 每天做卫生就很长时间, 还有孩子的餐具消毒等等.
今天收到了旺旺一位妈妈babyqian103代他儿子给牛牛的捐款10000.66元, 她说:
昨天晚上和小一的儿子讲了牛牛的事情, 儿子说, 把我的压岁钱给牛牛弟弟治病吧. 刚刚通过光大银行的网银代儿子转了10000.66元到招商银行捐款账号, 祝愿小牛牛早日康复! 我们全家会一直关注牛牛......
亲爱的babyqian103, 晚上转发了这条短信给吴月, 她让我转达她对您和您孩子的感谢!!! 谢谢您! 谢谢您的孩子和您的全家!!!
这使我想到我读一年级的儿子与非. 9月份最后一次去看牛牛回到家就跟与非说, 牛牛弟弟生病了, 他现在没钱治病, 不治的话他就要死了, 怎么办呢? 与非说:"那把我的钱都给牛牛弟弟吧, 要是牛牛弟弟的病能治好就好了!" 他捧出了他全部的积蓄800元硬币让我带给牛牛, 这本是他攒起来准备长大了孝敬我给我买宝马车的钱.
随后一次去医院是10月12号, 那天是与非的生日, 我带去了与非给牛牛的祝福以及这沉甸甸的800元硬币, 真的很沉. 回来的路上, 收到吴月代牛牛写的短信:"与非哥哥祝你生日快乐身体健康学业有成! 谢谢你把攒很长时间的零花钱给我治病! 牛牛弟弟" 这条短信与非看了又看.
我想, 与非捐出了他全部的积蓄, 同时他也收获了很多, 也许这就是无言的爱的教育. 爱和被爱, 都是福!
这也使我想到五年前, 吴月在接受大家帮助的同时传递着这份爱

吴畏病重的时候, 吴月去血液中心给吴畏办一个血液方面的手续, 看到了有无偿献血捐献处, 她发短信跟我说她要献血了. 我吓坏了, 我唯一的一次献血后晕倒过. 这个时候, 吴畏需要她的照顾, 万一她献血身体虚弱那可不得了. 赶紧劝阻了她这个念头. 吴月说她无以回报大家, 她只能做她力所能及的事情将这份爱传递下去.
后来吴畏去世, 吴月将剩余的捐款数万元悉数转捐给了儿童希望, 尽管她和小季那时已经一无所有, 负债累累, 尽管其中2万余元是妈妈们指定给她本人解决生活困难的. 她说她能工作能赚钱, 她不能用捐款, 这钱可以帮助其他孩子. 记得转捐给儿童希望其中5000元吴月指定给了白血病宝宝李悦然, 现在悦然已经治愈可以上学了. 而悦然妈妈, 这次牛牛生病她也尽了她的力量, 给牛牛捐款2000元. 她说她现在的情况至少比吴月好.
相信爱一直会传递下去!.

报告大家一个好消息，志愿者查体OK！初步确定12月初牛牛能移植了！！！.

10月29日, 429楼更新! 好消息! 志愿者查体OK! 牛牛确定12月初移植!!!
感谢这位志愿者, 是您给牛牛带来了生的希望!!!我们不知道您的姓名不知道您的性别, 但是我们知道您有一颗蕴藏大爱的心!!!
感谢道培高志勇主任和儿科陆凤娟主任儿医顾龙君教授, 牛牛碰到你们真幸运!
感谢所有祝福和帮助牛牛的好心人!!!
感谢吴月的不放弃!!!
关于移植费用--
这两天我一直在考虑费用问题, 入舱需要25万, 骨髓库这边费用需要6~8万左右, 再加上移植后可能发生的住院费用, 总费用我预算在40万. 目前捐款和吴月手头的余额是10万左右, 小季会向亲戚朋友至少借10万元, 我知道的3位妈妈会在移植前捐款5万元, 因此总的资金缺口在15万左右. 我们会多方努力来筹集这笔钱. 如果有妈妈认识媒体的记者, 请帮忙联系, 看能不能请媒体呼吁.
捐款方式和捐款账号在本楼最下方, 请关注http://bbs.yaolan.com/thread_51655851.aspx
让我们陪着吴月, 陪着牛牛一起走下去, 让我们一起见证奇迹的发生!

[ 本帖最后由 阳阳妈咪0115 于 2010-10-30 10:27 编辑 ].

牛牛明天去打升白针, 他的白细胞已经正常了, 9点几, 高主任说继续打, 因此明天还要去.
层流床装好了, 牛牛现在就在层流床里生活, 除了一天一小时的紫外线消毒和通风, 这样可以最大限度的保证他不被感染.
吴月每天都很忙, 孩子差不多每两小时吃一次药, 饭前饭后餐具她都要消毒, 每天一小时紫外线消毒, 还有每天84或酒精擦拭牛牛的整个房间包括层流床. 她都没时间发短信给我们了.
刚刚打电话给吴月, 她在傻笑, 因为牛牛入睡前的样子特别可爱. 如果没有大家精神上的和经济上的支持, 此刻的她, 是没有机会这样笑的..

妈妈们, 牛牛这几天感冒了, 前两天只是一点小咳嗽, 今天较严重, 鼻涕很多, 吴月说有点喘. 目前正在服药. 今天拿到了本周胸部CT的片子, 肺部感染比一个月前要严重些. 如果服药后没有好转, 可能需要去儿科医院门诊部输液治疗.
移植的时间, 高主任确认最快12月中旬, 有可能要到1月, 视牛牛的身体情况而定.
祝福牛牛! 希望能挺过这一关!!!.

阳阳妈妈你辛苦了，希望有奇迹出现。.

通过支付宝捐款500.75元,请查收,希望一切顺利!.