万幸：白血病男孩骨髓配对成功不幸：移植前清骨髓药物"环磷酰胺"断货
母亲急寻断货药救儿命

------------------------------------------
　　躺在病床上的明明（化名）熟睡了，而坐在一边的母亲朱琳（化名）却心急如焚。一年前，12岁的明明因为患白血病住进了上海儿童医学中心；半年前，开始进行骨髓配对；半个月前配对成功，全家由此燃起了新的希望。但就在三天前，朱琳再次接到不利消息：骨髓移植前，清骨髓的药物“环磷酰胺”医院断货了，如果筹备不到足够的药物，移植可能由此而推迟。
　　昨天，朱琳开始了寻药历程。一早，她就相继打电话到第一人民医院、中山医院、瑞金医院的药库，但得到的回复是：几家大医院同样面临“环磷酰胺”告急的困境。“肿瘤医院的‘环磷酰胺’备货也不足，目前全院医生都在控制用药。”今天，朱琳还将继续寻药。“我只有一个儿子。为了儿子年幼的生命，我还会继续努力。必要的话，我也会到外地医院去找药。”说到这里，朱琳已经泪流满面。“孩子的生命很可能因为药物止步，谁来救救我的儿子？”

骨髓移植前医院药物断货
　　
　　“如果孩子身体健康，今年应该已经读初一了。”回忆起往事，朱琳感慨万千。“孩子非常优秀，之前身体也一直很好。去年11月，他突然脸色开始变苍白，并且浑身没力。我们还以为是因为学校离家太远，孩子来回奔波太累了所致。”朱琳带着孩子来到了上海市儿童医学中心，本还以为是小毛病，不料检查后医生却诊断为白血病。
　　白血病！当朱琳听到这三个字时简直不敢相信。“那简直就是致命的打击，仿佛整个世界都塌了。”悲痛之余，朱琳擦干眼泪，第一个勇敢地站起来，带孩子走上了治疗之路。“一年来，我们经历了太多的大悲大喜。”今年4月，在全家最无助的时候，朱琳抱着最后一丝希望带孩子进行了骨髓配对。这半年时间里，全家一边治疗，一边忐忑等待。半个月前，喜讯终于传来，骨髓配对成功了。“配对的另一方正在做体格检查，如果一切顺利，下个月就能进行骨髓移植了。”
　　孩子有救了，一家人都似乎看到了曙光。然而，这黎明前的最后一刻，又传来噩耗。“三天前，医生把我叫到一边，让我去筹备一些‘环磷酰胺’，说是为骨髓移植作准备。”朱琳觉得纳闷，本该由医院提供的药物，为何要让家长去筹集。“我后来才了解到，在几个星期前，医院药库就在四处寻找‘环磷酰胺’。因为现在存货都用完了，进不到新货，只能发动家长一起努力了。”

　　缺药困扰很多白血病患者

　　在上海儿童医学中心血液肿瘤科病房里，很多白血病小病人也都在等待“环磷酰胺”的出现，找药成为了这些家长的头等大事。据悉，有家长已经向杭州等外地医院求助，幸运地买到了少量的“环磷酰胺”，解了燃眉之急，如何保证长期用药却是更大的问题。
　　上海儿童医学中心血液肿瘤科医生们也将工作的重心转移到了帮病人四处找药。科主任汤静燕告诉记者，对如今的医学技术来说，白血病已经不是不治之症，医生缺少的不是技术而是基本有效的药品，“环磷酰胺”就是其中一个极其关键的药品。
　　汤静燕透露，这几天，医生们也心急如焚。在肿瘤治疗中，“环磷酰胺”是个传统药物，用量和疗效都是经过长期科学实验验证出来的，并经过长期临床用药。除了血液病以外，乳腺癌等几乎所有的肿瘤疾病病人都要用到这个药物，如神经母细胞瘤的病人每隔一个疗程就要用到“环磷酰胺”。骨髓移植前它更是关键性药物。“突然的断货将使很多正在治疗的病人以及下一阶段将要用药的病人面临难题。”
　　为了解决缺药的困境，医生们探索着给病人使用替代药物。汤静燕介绍，现在医生使用“异环磷酰胺”来替代，但其效果和远期疗效能否替代“环磷酰胺”，医生没有把握。最主要的是，“异环磷酰胺”一支价格就在200元左右，而一支“环磷酰胺”的价格为3元，价格整整高出了60多倍。对于原本就面临重重经济压力的肿瘤病人来说，简直是雪上加霜。

　　药价低廉须专用生产线

　　据悉，两个星期前，上海儿童医学中心的“环磷酰胺”就告急了。为什么如此重要的药品会紧缺呢？上海儿童医学中心药库主任陆晓彤告诉记者，向上海医院供应“环磷酰胺”的药厂主要有两家，一家在上海，现在已经停产了；另一家在外地，但据说也有可能将转而改生产其他药品。
　　昨天，记者和上海那家曾经生产“环磷酰胺”的厂家取得了联系。该厂的一位销售员介绍，半年前“环磷酰胺”就停产了。记者问他还有没有该药，他回答，目前已经没有库存，只有让医生想办法调整药品。至于原因，这位销售员不肯回答。
　　到底药品稀缺到何种地步？记者调查了解到，前不久，上海几家医院已经靠内部协调暂时缓解这种稀缺状态。但是，这只能解决一时问题，很多医院有关“环磷酰胺”的存货都在逐渐减少。肿瘤医院的药库负责人告诉记者，肿瘤医院很多科室特别是化疗科的病人都要用“环磷酰胺”，每个月该药的用量达到上千支。目前，全院医生都在控制限量使用“环磷酰胺”药物。
　　据业内人士分析，“环磷酰胺”停产可能是由综合原因造成。一来可能这种药品利润很低，售价可能还低于原料价格，长期亏本不得不使厂家放弃生产。另外，“环磷酰胺”等肿瘤药品有一定毒性，必须在专门的生产线上生产。


这个“朱琳“就是我的同事。眼看着她的不幸，却帮不上太大的忙，只能是安慰。她的家境还算可以了，但每个月1万左右的花销还是坚持不了太久的。移植的费用大概要60万左右。妈妈们，如果有知道这个药的，也请帮一下忙。谢谢！.

也是我的同事，唉，做母亲的心都碎了，四处找药，苦日子。。。。单位同事们听了也都很着急，我见过这个孩子，很机灵聪明的。.

看的我又是一阵阵得发冷…….

引用:

Originally posted by wenny51 at 2005-11-15 04:59 PM:
看的我又是一阵阵得发冷……

希望孩子早日平安，康复！.

引用:

Originally posted by 波纳妈妈 at 2005-11-15 05:31 PM:
希望孩子早日平安，康复！

.

看过了,觉得政府应该采取些措施,不能让药厂唯利是图吧!其实现在好多又有效又便宜的药都不生产了,便宜的药也是有人需要的!真不想看到这些孩子最后输在这一关上,那是成年人的无能!.

引用:

Originally posted by 昀昀妈妈 at 2005/11/15 18:29:
看过了,觉得政府应该采取些措施,不能让药厂唯利是图吧!其实现在好多又有效又便宜的药都不生产了,便宜的药也是有人需要的!真不想看到这些孩子最后输在这一关上,那是成年人的无能!

是啊,前几天我也为此感慨过,唯利是图,导致一些生产价廉的传统药厂不得不停产,转而去追求高效益,害人哪..

晚上新闻放了.唉,无语..

无语,叹气...我问问其他城市的医生亲戚,有的话短你..

国家应该作些硬性规定，既然要开药厂，某些不赚钱但又用途特殊且广泛的药必须生产，同时对其的在该类药物上的亏损做些弥补。
我儿子曾经用过的”转移因子“注射液，也是由于价格低廉，每支才五元，可能没有利润而遭停产，这可是老药啊，而其口服液却要一百多元。

[ Last edited by jerryma on 2005-11-16 at 08:53 ].

我同事已经托人从杭州买到了足够的药。在此感谢各位妈妈的关心。
另外特别感谢妙妈，她提供了信息。.

引用:

Originally posted by Jennierunrun at 2005-11-15 05:57 PM:

.

希望孩子早日平安，康复！.

即使这位妈妈暂时筹到了这些药，但治标不治本，因为生产这种药的生产线已经停了，这种救命药不能维持几年的用量？毕竟是救命药啊，不能因为一些厂家追求高额利润而将物廉价美的救命药停产了，如果以后所有的医院都没有这种药怎么办？大家都去买那种几百元一支的不知疗效如何的替代品？况且需用这种药的病人都是生了绝症的患者，看病已经花了家里所有的钱了，再选择高价的替代药，对病人和家属不蒂是一种灾难吗？现在的人怎么可以这么唯利是图呢？？还有有没有良心？政府不应采取干预措施或财政补贴吗？毕竟这关系到千家万户的利益和病人的性命的事情，怎么可以这样？!
看了报纸气愤无语。.

引用:

Originally posted by rose588 at 2005-11-16 09:36:
即使这位妈妈暂时筹到了这些药，但治标不治本，因为生产这种药的生产线已经停了，这种救命药不能维持几年的用量？毕竟是救命药啊，不能因为一些厂家追求高额利润而将物廉价美的救命药停产了，如果以后所有的医院都 ...

唉,利字当头,政府哪里听得到我们老百姓的声音啊.......

引用:

Originally posted by 晶莹剔透 at 2005/11/16 09:25:
我同事已经托人从杭州买到了足够的药。在此感谢各位妈妈的关心。
另外特别感谢妙妈，她提供了信息。

真是好消息.还是好心人多啊!

希望孩子早日康复!.

看今天的晨报呀---好消息。.

引用:

Originally posted by Jessy妈妈 at 2005/11/16 09:56:
真是好消息.还是好心人多啊!

希望孩子早日康复!

.

诚心祝愿孩子早日康复!.

引用:

Originally posted by 昀昀妈妈 at 2005-11-15 18:29:
看过了,觉得政府应该采取些措施,不能让药厂唯利是图吧!其实现在好多又有效又便宜的药都不生产了,便宜的药也是有人需要的!真不想看到这些孩子最后输在这一关上,那是成年人的无能!

能救命的药因为无力可图不生产,这是什么世道!气愤!.

好在其他城市买到了,希望孩子康复!.

引用:

Originally posted by rose588 at 2005-11-16 09:36 AM:
即使这位妈妈暂时筹到了这些药，但治标不治本，因为生产这种药的生产线已经停了，这种救命药不能维持几年的用量？毕竟是救命药啊，不能因为一些厂家追求高额利润而将物廉价美的救命药停产了，如果以后所有的医院都 ...

这种新闻不该给我们看，应该给政府官员看，我们除了叹息又能有什么办法呢？他们不是称自己为人民的公仆吗？公仆就只是眼睁睁地看着人民受苦吗？气愤！.

引用:

Originally posted by yueyuemamie at 2005-11-16 09:29 AM:
希望孩子早日平安，康复！

.

祝愿孩子早日康复。.

引用:

Originally posted by chenchen at 2005-11-16 10:04:
诚心祝愿孩子早日康复!

希望所有的孩子都健康,平安的成长. 在中国,养育一个孩子太不容易了.家长得付出多少呀!  唉........

引用:

Originally posted by 韡韡妈妈 at 2005/11/16 10:24:
希望所有的孩子都健康,平安的成长. 在中国,养育一个孩子太不容易了.家长得付出多少呀!  唉.......

.

假设如果这时候再来个'非典"

倒霉的还是LBX!

以后生病了大概也要飞到国外去治疗算了~~~~

不过这样还不如移民呢~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.

商家都是惟利是图呀.感叹,希望孩子平安....

看了心里很难受，不知道说什么。.

引用:

Originally posted by 晶莹剔透 at 2005/11/16 09:25:
我同事已经托人从杭州买到了足够的药。在此感谢各位妈妈的关心。
另外特别感谢妙妈，她提供了信息。

应该给妙妈加分！.

再次看到了＂功利＂.