拯救“玻璃心”男孩六六
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《境界》独立出品【儿童节特稿之一】
出生刚6天，出生在东莞的六六就进重症监护室。出生29天，六六做了第一次心脏手术，当时不做手术就来不及了。到2014年，六六爸妈已收到过15次六六的病危通知书，全国多家医院的问诊结果总说救治无望，直到他们开始求助网络，展开神奇的美国医治之旅。
文/张丹萍
谈到东莞男孩六六奇妙的美国求医之旅，每个接受采访的基督徒讲述的都是别人的故事，帮助六六的陌生家庭，替六六考虑每笔费用的细心医生，为帮助六六一家访美推迟旅游的新婚夫妇，众人回想起救助六六的整个过程，都不会刻意提到自己，甚至几乎从不提到自己，而是感谢每一个提供帮助的人，感谢神的恩典。
在许多人看来，是神拣选六六，走进众人的视野，完全是神，籍着基督徒的手，织就一张爱的网，连接起分散在全球各地的一群热心又严谨的人，使这个“拯救六六”的特殊使命得以完成。这是一个奇妙的旅程，同行的人最大的喜悦是亲眼见证了因为爱而成就的奇迹。
15次病危通知书
东莞男孩六六即将迎来他的第十个“六一”儿童节。除了听妈妈的话，避免激烈的运动之外，六六和其他同龄男孩没有任何区别，单纯、开心，爱读书，爱思考，不爱考试，前几天还因为去上海的医院复诊，错过期中考试，暗自欢喜。
六六父母努力工作，六六妈妈刚刚辞职，开始自己创业，这一家三口的生活看上去如此平静。
事实上，这样的平静来之非常不易，出生刚4天，六六就被东莞的医院检查出患有重疾，两天后，呼吸粗重的六六被送进重症监护室。第二天，救护车上的六六随着病危通知书被送进广州一家大型医院。六六出生仅7天，他的父母就已经签过两张病危通知书。
出生29天时，六六做了第一次心脏手术，当时不做手术就来不及了。因为心功能太弱，即使在那年的冬夜里，六六换掉七八次衣服依旧是大汗淋漓，3个月的时间，孩子被送进了6次医院，普通的感冒都可以让六六住上半个月医院。
六六经历3次开胸手术，4次介入手术，住院的次数不下10次， 当地媒体了解到六六的故事，称他是“玻璃心男孩”，这个说法固然不准确，但多少也反映了大家对脆弱生命摇摇欲坠的痛惜心情。
六六的外貌看起来和正常的孩子并没有太大差别，可实际上他每走1000米就要停下来休息，各大医院的诊断书上写着“肺动脉远端分叉多发狭窄，人工管道钙化、瓣膜严重返流”等字眼。全国多家医院的问诊结果总是说救治无望。
六六爸妈，已经收到过十五次六六的病危通知书。直到最后一次，他们求助互联网，神奇地认识了一群基督徒。
寻找世界上最好的医院
2014年5月底，何姐妹辗转从朋友的聊天群组中知道六六的故事，在美国的她读到后有一种深深的感动，就是自己能帮六六，孩子危在旦夕，为什么不试试美国的医院呢。
接下来是个漫长的沟通过程，美国、香港、上海的一群朋友组成了一个帮助六六的沟通群组，六六妈通过网络把六六的资料上传，大家翻译成英文。
因为六六的病情复杂，大家担心翻译中的任何差错，有时需要听录音，有人翻译，有人校对，然后把录音发到群里，再核对一遍。群里一大堆博士，但遇到一些关键的医学名词，他们还去请教更专业的学者。夏民兄弟参与了最多的翻译工作，也是在这个阶段和孩子父母互动最多的人。
六六妈妈回忆起这个过程，最感慨的不仅是大家的专业精神，还有细致体贴。六六妈妈每天都是在下班后辅导孩子做作业到晚上10点，之后开始和几所美国医院写邮件，查资料、打国际长途”进行咨询，非常辛苦。
“为了不影响我休息，最后一段时间只要到凌晨2点，群里的人会不约而同地停止发信息”。这群细心的朋友默默帮六六找基金、问医院、甚至研究医学资料和美国的医疗援助机制。当时这群朋友们一起，和死神抢时间，按医生的说法，如果延误到肺动脉高压，任何医院都没办法解决。早点确定医院和治疗方案，早点开始为六六手术，是大家唯一的目标。
在美国联系医院的工作由何姐妹完成，这个两个孩子的妈妈感念最多的，不是自己在这个过程中的辛苦，而是一连串的来自陌生人的帮助，为了寻找最好的医院，她通常都是先查资料，然后直接打电话到总机，讲述中国男孩的医疗需求，转院长办公室，再转相关的部门，总机小姐一句“我们相信我们一定能帮助他”，这让何姐妹顿时感觉温暖。
何姐妹能记住每一个提供帮助的人的名字，她也念及波士顿医院一位西班牙裔的工作人员，为了替六六一家省钱，是她主张把病历等资料的电子版发过来，节省快递费用。
“六六加油”爱心群的全球接力
参与救助六六的基督徒们都说，见证了神迹。
回想整个过程，事情似乎是出人意料的顺利。比如从一开始，难处就在于选择医院，还有支付跨国医疗天价的手术费用。因为不是注册的非盈利组织，在美国又不能公开筹款，但弟兄姊妹们从一开始就深信，主会挪去这些拦阻。
波士顿儿童医院和耶鲁儿童医院的医生们在网络上、电话上，为孩子提供各样的免费医疗咨询和问诊。经过由来自世界各地的基督徒们和朋友组成的“六六加油”微信服侍小组的共同努力，两所医院都给出了积极的治疗方案。
选择波士顿医院以后，何姐妹的大学同学徐丹，专程从芝加哥飞到波士顿，与医院主管国际病人治疗的主管面谈，敲定治疗费用。当时大家惊奇地发现，医院减免了部分费用后的报价和筹得的款项完全一样，简直不敢相信这个奇迹，费用的问题就这样解决了。这也让所有的参与者惊喜，六六的手术可以立刻进入执行阶段了。
大家都对波士顿医院的运作程序不了解，六六父母希望找到曾在这家医院治疗的家庭了解一下，时间紧，大家最后只找到一个家庭。夏民兄弟介绍，其实很多人都不知道这个家庭背后的故事，他们的孩子几个月前在波士顿医院接受过白血病的治疗，却仍未能挽回生命。对于一个家庭来说，孩子的去世是一个难以愈合的伤口，但这对父母却依然坦然的面对六六一家的求助，把自己的伤痛隐藏起来，详细介绍医院的情况，希望能尽力提供帮助。如果不是神在动工，这真是不容易的一件事。
去年10月，六六一家到了美国，开始了治疗过程。照顾一家人的起居，安排就医，其实是一个不小的工程。从下飞机的轮椅，到离医院最近的酒店的订单，很多事，很多人，何姐妹的家在纽约附近，夏民在旧金山湾区，六六的手术安排在波士顿。这中间有许多奇妙的衔接和配合，一次又一次的化险为夷，似乎都在验证着神的美意。
六六一家从香港出发，王晞姊妹在香港亲自送机，带了一本儿童图书送给六六，特别带了20美金的零钱，她说估计六六父母身上带的都是大额现金，让他们做小费用。在六六停止受捐后，她还坚持送了一笔不小的费用给六六使用，她说孩子需要费用的地方很多。
迎接照顾六六一家的陈璐姐妹本来要和未婚夫走入婚姻的殿堂了，为了这项工作，特意修改了行程。一落地，六六爸妈就拿到何姐妹托人带来的生活用品，从电饭煲到保温瓶一应俱全。
术后难得的“一公斤”
六六妈提到，在手术的前一晚，这群基督徒们为他们一家祷告，他们内心前所未有的平静，甚至闹钟的声音都听不到，这么大的手术一家都睡过了头，当负责陪伴手术的人来找他们时，他们慌得连衣服都连不及换就跑向马路对面的医院。六六经历过无数次大小治疗，能在手术前享受这样的睡眠，对他们一家来说，真是从未有过。
参与救助的人都会提到PT姐妹，她和自己的亲人在手术前后陪伴六六一家，也负担了六六一家在美国生活的款项。这是一位连名字都不愿意透露的华裔女性。15岁离开台湾和姐姐到哥斯达黎加再到美国，后被康奈尔大学录取，又再考取麻省理工和斯坦福，毕业后在华尔街从事金融业高管。 43岁退休后，她一直在帮助别人，她认为这是上帝给予自己人生清晰的带领。
神带领人有时候做的，就是一些细微的小事。六六妈妈这样描述说，“手术后，孩子增加了一公斤，往常他需要6个月才能达到这个数据。在ICU，何姐妹做好六六喜爱的琳琅美食让人远赴270公里带来；在病房，李瑞峰弟兄自己做好六六钟爱的南瓜粥，张巍送来可口的饭菜，育红姐妹所在的教会兄弟姐妹轮流送来丰富的食物。
六六提到的这些弟兄姊妹来自波士顿华人教会，为安排六六一家的餐食，何姐妹邮件求助波士顿教会，育红姐妹也是辗转看到六六的故事，自己联系何姐妹，安排姊妹们做饭——第一次来到美国的六六一家，能吃到家常口味的中餐，不能不说是神奇妙的预备。
六六妈妈描述PT姐妹，“记忆力十分惊人”，事关六六的每一个精准数据和日期，她都能瞬间出口。她说，家中放着很多她帮助的人的资料，即使当事人资料丢失了，她还能提供副本，六六的资料自然也包括在内。
去年9月 26日下午两点50分，主治医生Mayer医生走出手术室，手术效果很好，几乎可以肯定，孩子的命运已经被改变。
手术其实分两次进行，24号支架安装后，医生马上在电脑回放了手术过程，这个手术在国内尝试过失败了，国内医院没有一家有把握来做，有的甚至不认可这个方案，但是波士顿的医生助理说，美国人从来不怀疑这种手术。26号的手术不但完成手术，而且堵了一个漏，这个漏是以前没有检查出来的，更换了肺动脉同种瓣膜，这个方案在国内也是不可想象的，因为国内的同种瓣膜需要家属自己去寻找供体。
简单来说，同种瓣膜的使用周期大约是10年，10年后需要更换，但是医生认为是不需要开胸的，只需要介入治疗。手术呈现的几乎是大家能期待的最好结果。
历时将近八个小时的手术，牵动很多人的心，PT姐妹和何姐妹一直通过网络直播手术过程，事实上，当时参加救助的人几乎都成了半个专家。
为什么是“六六”
为什么是六六，几乎所有的救助，都会面临这样的提问。这一次参与救助行动的基督徒同样面临这个问题。
何姐妹第一次在朋友中为六六募捐，就回答了这个问题：“面对昂贵的手术费用，我们向大家发出求助的请求！这是一个只有8岁的孩子，和你我的孩子一样。聪明可爱，不同的却是我们的孩子健康快乐，六六需要与时间赛跑，争取健康地活下去！也许你会说，世界上这样的孩子那么多！可是，既然六六走进了你我的生活和视线，就让我们以爱儿女的心，以举手之劳，成就孩子生命的愿望！在爱与怜悯中施舍的人有福了！”
从开始救助六六，何姐妹一家，包括两个可爱的孩子，就开始为六六一家祷告，出院后，她也安排了十几位参与救助和祷告的基督徒在自己的家里聚会。在大家看来，六六得救是主的恩典。
在开始救助六六之前，大家就知道彼此信仰上的不同，六六父亲是佛教徒。从手术中醒来的六六，对妈妈说，他希望叫一直帮助他们的PT阿姨为“PT妈妈”，这样的称呼也一直延续到现在。可对于PT阿姨来说，她不希望有人写作称赞她的工作。
夏民弟兄认为“六六一家的幸福很重要”，六六的父母是为儿子的病不屈不挠走遍天下的父母，夏民一直还记得手术成功出院后，何姐妹邀请他们一家人去其纽约附近的家中欢聚，六六父亲在她家的后院座椅上拍了一张照片，夏民说：“那是我见过的一个父亲最满足快乐发自内心的笑容。”
所有参与者都喜欢提到其他付出的人，而不是自己——PT姐的姐姐和姐夫，都快六十岁了，依旧跑前跑后，事无巨细。在美国读神院的陆弟兄专程为六六祷告，休斯敦的赖先生，“六六加油”群中的肖文海弟兄、蔡玲姐妹，波士顿教会的一众弟兄姐妹，日本的刘立婷，东莞的牛哥，尤其是老翁，他是第一个把六六的故事传到美国，让六六一家与这帮朋友相识的人。
“六六加油”群中的一位基督徒分享了这样一段经文，也许能够描述他们的心意：
“因为我饿了，你们给我吃，渴了，你们给我喝；我作客旅，你们留我住；我赤身露体，你们给我穿；我病了，你们看顾我；我在监里，你们来看我。’义人就回答说：‘主啊，我们什么时候见你饿了，给你吃，渴了，给你喝？什么时候见你作客旅，留你住，或是赤身露体，给你穿？又什么时候见你病了，或是在监里，来看你呢？’王要回答说：‘我实在告诉你们，这些事你们既做在我这弟兄中一个最小的身上，就是做在我身上了。” (马太福音 25:31-40 )
