因为儿子存在发育性障碍，被某机构诊断为孤独症，无奈，辞职，走向儿子漫长的康复过程。

儿子现在除了一星期接受三天的特殊学校的教育，另外三天我则将他放入专门机构进行训练。对于训练，他爸及家人是一直颇有微词的，为什么呢，总结原因，我私下分析，一是因为训练不是一蹴而就的，不象打针吃药，相反却是个相当漫长的过程，短短的几个月时间是看不到效果的，需要持续几年，而且训练的结果还存在很大的不确定性，孩子恢复的最终效果还是因人而异。二则是最重要的，就是经济投入占了很大的因素。儿子现在每星期训练三天，光训练费每月就要2000多，车费也相当昂贵，每个月要近500元，小宝训练体力消耗巨大，每回运动后要给他购置酸奶，点心等物。再加上我辞职在家失去的经济来源，相反为了维持社保等基本因素还要自掏腰包，因此每个月的支出相当厉害的。但是儿子毕竟是最重要的，在我固执下，硬逼着他爸掏腰包，支付每个月大部分的费用，儿子的训练就这么勉强的坚持下去，每个星期三天，风里来，雨里去，长途跋涉在上海的东西两岸。

虽说儿子取得了一系列的进步，基本语言对话没问题，身体协调能力上去了，基本能学习一定的文化知识，但关于他的训练的进行还是在争执当中，他爸把进步归功于孩子的成长结果 ，我则知道他爸是心痛钱及两老的压力（两老一开始就大力反对儿子的训练，认为是烧钱，）我不去和他多说什么。任由他唠叨，但心想啊，做为一个生活在上海的，有着正当收入的家庭，尚且为孩子的训练费用烦恼，其他的家庭又是怎样呢？这不由使得我去关注同样进行训练的其他的孩子们。

坐在训练室外，和其他的妈妈，奶奶们聊天，不聊不知道，一聊吓一跳。哦，原来，康复训练竟然有这么多的花头啊。药物注射，一针200多，一星期3次，3个月为一个疗程，针灸150元一次，每星期3-5次，3个月为一个疗程，感统训练，80元每小时，一星期最起码3次，音乐治疗，150元/小时，一星期三次，教师个别化辅导，120-150元/小时，每个星期最起码3次……..最最骇人听闻的是，到北京进行进行脑干细胞注射，40000多一次。

在这里训练的家长，往往同时采用两种以上的方法给孩子进行治疗，月花费10000元以上的家长不在少数。不少家长在短短几年内，已经为孩子耗去几十万的费用！可怜的孩子吃尽了苦头，有的孩子脑后被扎满金针，有的小屁股药水注射区已经严重僵硬。孩子的眼泪和鲜血阻挡不了家长胸中那颗火热的心，那就是顽强的信念，我的孩子会好的！为了这么个目的，许多家长背负沉重的经济包袱，积极投入到孩子康复治疗中去。虽说最后很多家长还是回归的训练的途径。但无疑，特殊儿童的整个康复费用是惊人的。

仔细想来，我连每月2000多的训练费用都觉得吃力，那么又是哪些家庭在为孩子进行康复训练的，能承担昂贵的训练费用呢？了解一下机构儿童的情况，悲哀的发现，像我这样，靠丈夫一个人上班并负担孩子训练的是极少数现象，机构中只有一小部分是夫妻双方上班，由老人或者保姆接送的（前提是夫妻双方的工作都不错），更多的则是外籍人员的家庭或者家里有一定的实业才有这能力把孩子送过来进行种种康复训练。怪不得儿子训练机构外总是车来车往的接送孩子的。

但是，不是每个孤独症的孩子都那么长眼睛的，都能投胎到经济条件良好的家庭，那么，其他的孩子呢，出生在普通的上海家庭的孩子呢？他们又在哪里，他们是怎么进行康复训练的呢？很少看到，仔细想来，再结合儿子学校看到的情况，那么答案只有一种，那就是-------放弃！

放弃了，给他训练的成本太高了，毕竟上海的人均收入不过30000多一点，一个人的全部收入不吃不用还不够负担一个小孩的康复费用，放弃了，就算再养一个孩子还不需要这么多的钱，放弃了，一个又一个的小孩，本来如果有机会在4-6岁最佳康复期得到训练，可以恢复成一个将来自食其力的人，因为无法支付几年昂贵的费用，就放弃了，转而成为需要国家为其负担一生的人，放弃的不只是一个孩子，更重要的是放弃一个希望，一个梦想！我们到底就怎样放弃了呢？

是机构收费太厉害，还是国家义务训练机构太少？

医院也很无奈，这种情况是新生事物，现在这种孩子越来越多，他们的训练场所及训练理念远远满足不了市场的需求，在这里普通孩子若想要得到训练，基本要排队等候半年以上！要训练，你就等着吧。

一等，孩子就错过最佳康复期！

既然孩子在国家正常的机构得不到满足，那么家长就就纷纷把眼光投入到私人训练机构。

私人训练机构也很无奈，对这种孩子的训练只能是一对一的，招收这样的一个孩子，要配备一个专门老师，机构还要负担场地，老师人力成本，水，电等等费用，机构大多数是私立的，没有人能每个月大把大把的贴钱往里面砸，又不是慈善机构。！收费必然是相当昂贵的。

你没钱，哦，那对不起，等你有钱再来吧！

家长也很无奈，国家正常机构进不去，私人机构负担不了，我该怎么办？

所以，除了极少数在公立机构得到训练的幸运的孩子，在私人机构训练的，基本都是有一定的经济基础的家庭，否则，训练会很快因为经济压力而终止！

虽说，接受义务教育是每个公民的权利，但什么时候，面向特殊儿童的教育，却只变成了富人的权利呢？

面对一个不给孩子进行康复训练的家长,我们能否苛责他或她没有爱心?就这样放弃对孩子的治疗!

或者,他(她)不是不想,他(她)只是没有能力而已!

叹息!

[ 本帖最后由 妈妈的小天使 于 2009-4-25 14:45 编辑 ].

唉，悲哀，只能一声叹息！.

看完心情很沉重﹐很心痛這樣家庭的父母和孩子﹐
同時也感謝這樣的父母對自己的孩子不拋棄﹐不放棄的愛﹐
每個孩子都是上天賜予的禮物﹐希望我們用愛澆灌﹐相信樓主的孩子一定會很快康復的﹐
并祝福所有的孩子都能最終冶療好﹐希望社會有政府都能幫助這樣的家庭﹐希望善良的人幸福平安﹗.

支持楼主。也很心痛。希望能有合适的方式，大家能为这类孩子做些什么。.

哪里光是对特殊儿童的教育问题呢？现在普通百姓连生病也没权利的，还有普通孩子的教育权利问题（现在上重点学校越来越少的是普通工人、农民的子弟）。
我们能做的只有几声叹息，当然不忘一声祝福（虽然是微不足道的）。.

同情，
问问办张残疾人证，会有补贴吗？.

a

[ 本帖最后由 jenyding728 于 2009-5-16 15:08 编辑 ].

是的,你写的太好了,说出我心里想说的.
在那里,看到的就是一个个不放弃,一个个对子女的爱.
谢谢!.

可能每年过年有几百元吧,但是如果将来他们不能就业的话,国家会给他们最低生活保障.

谢谢!
中国面临着严重的两极分化..

青岛的以琳不是据说很好的吗，楼主去那里了吗.

引用:

原帖由 liuy818 于 2009-4-25 15:00 发表
哪里光是对特殊儿童的教育问题呢？现在普通百姓连生病也没权利的，还有普通孩子的教育权利问题（现在上重点学校越来越少的是普通工人、农民的子弟）。
我们能做的只有几声叹息，当然不忘一声祝福（虽然是微不足道的 ...

这两天的新闻重庆的两兄弟为了救生病的母亲到广东抢劫,当然他们做的是不对的,不过眼睁睁看着自己的亲人就这样死去,可能很不甘心吧.


看看日本的家有自闭儿吧.用爱去浇灌的话,会有奇迹出现的.不要放弃孩子,但是也要争取家人的谅解和配合.

这也像有些人的孩子只要能学上就行了,而有些人的孩子却有机会在学校之间自由选择,尽自己的力量就行了.未必花太多的钱就会更有效果..

LZ的压力不是一点点的大。
佩服楼主。

伟大的母亲。.

看了心里闷得难受，唯有默默祝福小天使远远能快快康复，来回报妈妈的良苦用心。
远妈，您真了不起！.

a

[ 本帖最后由 jenyding728 于 2009-5-16 15:09 编辑 ].

LG的表妹的孩子,4岁,在美国也是接受特殊儿童教育,三个老师对四个孩子,不要家长花一分钱,全是政府支出.

既然孩子生在了中国,只能这样想,好在他还有你这么伟大的母亲,他已经算是幸运的了,祝福孩子,加油.

国外的这种机构，政府支出很大，还有慈善机构的投入。

建议国内也应如此借鉴，还应该有一整套完整的协助训练计划，

免得家长东跑西寻，天南海北地乱跑，乱投钱。.

支持楼主。

特殊训练是个长期的，需要极大耐心和毅力的活。家长坚持，老师坚持，才能得到效果，对这种孩子要更多的关爱。好的特教很难求，甚至不能用钱解决问题，既然楼主全职，建议自己学习特殊教育的方法，多参考国外的经验，一定能有所获。因为妈妈爱孩子才能长期坚持，而要找到像妈妈这样爱孩子的老师就难于上青天了，特别是在这个物欲横流的大环境下。

[ 本帖最后由 不二周助 于 2009-4-26 07:36 编辑 ].

我尽管没有LZ的经历,但是我还是能理解你们家每一位的.他们的想法也是可以理解的.我觉得好象你跟你老公的沟通有点问题.很多时候家人的看法一开始不一定都一致的,但是要经过长时间的沟通,你老公会认同的,毕竟孩子也是他的宝贝.不要因为他现在有想法就懒得去说服他,这需要你不卸的努力,我想他会改变的.这还是在于你---不要放弃对他的说服.因为只有他想通了,你们家才会有真正的快乐..

我觉得楼主指望国家投入太不实际了。您说到孩子爸爸和爷爷奶奶都不想往里扔钱，难道纯概念的“国家”会比亲生的父亲还更爱你的孩子吗？如果连他爸爸都有所保留的话，那又凭什么去指望“国家”呢？
另外，我总觉得最好楼主还得有收入，否则靠你老公一个人，支持一个家，有特殊的孩子，还要有二宝，压力不是一般的大啊，不是长久之计。.

恰巧这次在参加一个会议中间认识一个姊妹，是教会圣爱基金会的负责人，她就是专门做自闭和脑瘫儿的康复工作，她们有非常多的经验，关于这类需要帮助的孩子，如何训练和教导的经验。
据说在上海有个自闭症的互助组织，回上海我们联系一下，确认后站内短信给你。

从上帝的眼里看这个孩子，何等的宝贝！.

现在国内做的好的特殊儿童教育，基本上都是教会自己办的。民间机构和NGO居多，楼上妈妈说的青岛以琳，也是教会支持的教育培训机构。家有这样的宝贝，不要着急，上帝爱你。即便所有人都放弃这个孩子，耶稣也不会，他爱孩子胜过孩子的爷爷奶奶，爸爸妈妈。如果你需要，我们基督徒妈妈们愿意尽力帮助你联络相关机构。.

支持楼主，每个孩子都是父母的宝贝，特殊的孩子应该给予特殊的爱。对于国家的不作为，我们作为老百姓也无能为力，只能父母累点，苦点。孩子将来能独立的好好生存在这个社会，就是对父母最大的回报。坚持下去.

看了就觉得能有一个健康的孩子就应该是最大的幸福了 但人总不得以满足 感到很羞愧 妈妈 加油！ .

我儿子已经错过以林招收年龄段而且排队要等1-2年,所以目前把他放在上海训练.

谢谢你的建议,非常感谢你能设身处地的替我考虑,谢谢!

儿子现在各方面恢复的不错,就是语言还是太幼稚,只达到5岁孩子表达的水平,不够丰富,所以现在想尽量丰富他的语言.这是个难题.

现在他的社交,运动都得到很大提升.下一个目标,我是想让他进入正常小学去读书,估计还要1-2年的时间才能作到,所以现在抓紧每一天,错过一天的训练,意味着错过一天的进步

老公家人对我有想法是因为我原来的工作单位还可以,也做到中层位置,他们觉得现在为了一个希望渺茫的孩子放弃一个实在的福利待遇都相当不错的公司,损失太大了,而提出反对意见,呵呵.

父母家方面都反对,是他们宠爱我,怕我失去现在的经济收入,老公也不是个大方的人,把自己弄的太辛苦,将来一无所获, ,可怜天下父母心,可是,我也是孩子的妈呀.不能为了自己就放弃孩子.

幸运的是,儿子取的了一 系列的进步,让我觉得辛苦是有回报的.

谢谢你的祝福, 也祝您及家人身体健康,幸福快乐!

谢谢!.

刚停在家里时,以前的同事都很热心,包括猎头也经常打电话,但工作都是全天的,所以也只能不去考虑,现在时间长了,碰上经济危机了,更没戏了,呵呵.

原来是想去找份兼职什么的,但兼职也比较难找,再说,要陪小宝训练还要在家里给他锻炼,就暂且不动这个脑筋

打算在生完孩子去找工作,

一切从头做起!.

幸福无处不在,

看到儿子的小脸,我就感到幸福,感到上帝把他赐给我,是种恩赐!

幸福,只在一念间.

既然生活不是一帆风顺,就别让自己打倒自己.努力向前!

谢谢!.

好的,谢谢您!

我非常希望能和别的家长交流一下教育的经验.

在儿子现在的机构里,儿子在别人眼睛里已经是没有异常的小孩,但自己心知,儿子很多方面还很不够,远远达不到正常孩子的水平,所以希望能遇到更多的家长,进行经验交流,谢谢您!

本来我也打算和别人合开一个训练机构的,感觉现在被医院耽搁孩子的太多了,但现在因为要养第二胎的原因,计划只能搁浅,但如果你联系到的机构需要人的话,我希望能过去尽我的能力为需要的到帮助的家长提供建议,

谢谢@1.

是,我也是这个想法,怕万一小宝恢复不好,所以再养一个,否则是肯定不要的,呵呵.

谢谢琪琪妈,这两样东西我都有的,谢谢您!.

向这位坚强的妈妈致敬！惭愧！
另外也向教会的福赛妈妈致敬，虽然我彻底是个俗人，看过一两本圣经故事，总搞不明白怎么证明它不是神话或传说， 但您的“有所为”让我相信信教也许会使人心更纯净。.

正佩服这位妈妈的勇气!
希望宝宝一切都好起来..

a

[ 本帖最后由 jenyding728 于 2009-5-16 15:10 编辑 ].

引用:

原帖由 妈妈的小天使 于 2009-4-26 16:36 发表
谢谢你的建议,非常感谢你能设身处地的替我考虑,谢谢!

儿子现在各方面恢复的不错,就是语言还是太幼稚,只达到5岁孩子表达的水平,不够丰富,所以现在想尽量丰富他的语言.这是个难题.

现在他的社交,运动都得到很大提 ..老公家人对我有想法是因为我原来的工作单位还可以,也做到中层位置,他们觉得现在为了一个希望渺茫的孩子放弃一个实在的福利待遇都相当不错的公司,损失太大了,而提出反对意见,呵呵.

父母家方面都反对,是他们宠爱我,怕我失去现在的经济收入,老公也不是个大方的人,把自己弄的太辛苦,将来一无所获, ,可怜天下父母心,可是,我也是孩子的妈呀.不能为了自己就放弃孩子.
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我觉得四老都没错, 既然你LG为了2/3千都舍不得的, 你怎么能放弃中层位置的工作呢, 这个够你请一个阿姨, 再付款几个2/3千吧.........

看了上面的帖子，感觉旺旺上真的很温暖！
希望宝宝快点康复！祝福你们！.

再加上我辞职在家失去的经济来源，相反为了维持社保等基本因素还要自掏腰包.
如果暂时困难，为了孩子可以牺牲一下，暂时不要交了。.

一直关注LZ的帖子，有几个想法：
1、就像LS说的，社保可以暂时不交。养老金目前还遥远，而生病可以靠失业保险，就是要看病先申请拿失业金，那这段时期的门诊、住院都可以报70％；
2、很多训练可以自己做，你想那些老师也只是培训了下就上岗了，你肯定比她们更了解、关心孩子。我看过好多报道脑瘫患儿的康复奇迹，全都是妈妈们创造出来的。我身边也有个例子，我有个亲戚孩子眼睛是弱视，也一直要训练，费用也相当贵，后来她发现除了大型仪器没办法，大部分训练可以自己买仪器回来自己做，经济得多，效果也好得多，现在她几乎也成了医生了，说实话一般的医生在这方面还真不如她；
3、你家宝宝现在语言能力差一些，是不是能考虑为他创造个和比他低龄的孩子相处的环境，和比他低龄的孩子一起玩，他的交流就没什么障碍了，而孩子教孩子比大人教孩子管用得多。
相信孩子一定有个美好的未来！加油！.

看了LZ的几个帖子，很喜欢LZ 的文字，真的！

我相信LZ做出回家照顾儿子的选择是正确的，一个热爱儿子的母亲对于孩子的帮助是任何人都比不上的，你的努力、付出会有回报的。不抛弃，不放弃，加油！.

对于象楼主这样伟大的母亲，我始终是敬佩有加的。只有母亲才能这样为孩子无私奉献，才能有这样的担当！我相信，你的努力、你的伟大的爱一定会换回收获！毕竟这世上一分耕耘，一分收获。您种下了那么多的爱，一定会结出甜美的果子，哪怕时间上会漫长一些。加油！.

是,老公也是这么建议,请个阿姨接送要简单的多,费用也省了很多.可能他对自己工作不是太有信心吧

我不愿意,因为孩子的点滴进步都要靠自己去发觉,哪里不足,哪里要补上,不是每天回来和他相处半个小时就可以知道,解决的.
现在除了每天去训练,但每个机构都有自己不足之处,剩余的时间都是我自己来给调剂,平衡,这个阿姨也是做不到的,

所以我要坚持自己在家带孩子.

[ 本帖最后由 妈妈的小天使 于 2009-4-27 10:08 编辑 ].

抱抱你!

祝福你们! 一定会好起来的!.

谢谢你的关心.!
1.社保呢,因为我马上要交满15年了,再说考虑要第二胎,所以坚持交,准备养完孩子,交满15年后就不交了.
2.训练是以前自己按照网上来的,发现 遇到瓶颈,后来经人介绍到这个机构,发现很多理念不错,就坚持去了,因为机构还是有一定的技术支撑,所以比较有选择的去进行了
3.关于语言,你说的太对了,小宝现在只能在能力比他差的人前说的很好,碰到说的好的孩子,就闷特了,估计心理还是太脆弱了,但总是和能力比他低的人交往,也提高不快,所以很犹豫,

谢谢您的建议.

作为母亲很能体会你的辛苦,虽然不容易但是还是希望你能挺过去,如果你需要什么忙我很愿意做一些事情..

何止是特殊儿童教育，什么东西不是富人的权利？.

“神爱世人”，神不是只爱健康的人，越是软弱，越是得不到大多数人关心的神越是爱他们，只要我们能向他敞开自己的心门。耶稣的爱不是单单的同情，更是赐给我们新的生命。.

lz是个坚强的妈妈，祝福你！.