打印【有0个人次参与评价】

[其他] 强直性脊柱炎

1楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-11-5 20:37 只看此人

强直性脊柱炎

妈妈得了强直性脊柱炎，现在感觉西药治疗副作用大，停药就不行，打生物制剂好像看下来不光费用贵，医保不能用，而且也存在感染，肿瘤等一系列风险，到底要不要打生物制剂？实在拿不定主意！请坛里有这方面知识和经验的各位，都来帮忙分析分析利弊。在此先谢谢各位了！

[ 本帖最后由性急的妈妈于 2013-11-5 20:38 编辑 ].

TOP

2楼九八虎的妈 九八虎的妈 (在这里随手写下你的心情) 发表于 2013-11-5 21:15 只看此人

是不是女性得这个病,病情不会很严重的,倒是有必要让你妈妈的所有子女都去验一下HLAB27,如有男性子女遗传到这个病,应该早点重视起来.

TOP

3楼jenne妈妈 jenne妈妈 (......) 发表于 2013-11-6 10:41 只看此人

借地问下，这个病哪里看比较好？.

TOP

4楼baobaodingding baobaodingding (......) 发表于 2013-11-6 11:15 只看此人

这个病我爸爸以前看过,仁济医院看的不好,后来去长宁那里的光华医院看好了.可以去试试.

TOP

5楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-11-6 13:05 只看此人

回复 2楼九八虎的妈的帖子

我们家就我和妹妹两姐妹，医生也是这么说的，要是有儿子的话，很有可能会遗传的。.

TOP

6楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-11-6 13:09 只看此人

回复 4楼baobaodingding 的帖子

你好！不知道你爸爸在光华医院是采取什么方法治疗的？口服西药还是打生物制剂？那天我妈妈在仁济医院也碰到一个患者，她原先就在光华医院看的，打了三年多的生物制剂，这次检查出来是那个指标变成阳性了，肺部好像是纤维化，不能再打生物制剂了，原来光华医院给他看病的一个医生说是去美国了。.

TOP

7楼栋栋妈 栋栋妈 (帮助别人就是帮助自己) 发表于 2013-11-6 13:36 只看此人

回复 1楼性急的妈妈的帖子

其实这个病没有什么特效药，平时注意锻炼锻炼就好了，还有我听说生了这个病的人不容易生癌，不知道是否属实。.

TOP

8楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-11-6 14:57 只看此人

回复 7楼栋栋妈的帖子

可能是吧，因为我看生物制剂就是要把病人体内的肿瘤坏死因子抑制住，那就说明病人体内肿瘤坏死因子水平可能太高了!不过这个病疼起来是真要命的！不及时控制（现在还无法根治），会致残的。.

TOP

9楼栋栋妈 栋栋妈 (帮助别人就是帮助自己) 发表于 2013-11-7 12:49 只看此人

回复 8楼性急的妈妈的帖子

我听医生说这个病西医好像没什么好的方法，可能中医治疗效果好一点，副作用也小。.

TOP

10楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-11-7 12:52 只看此人

回复 9楼栋栋妈的帖子

是的，这个病是目前国际上公认的5大无法治愈的顽症之一，西药副作用大，中医副作用相对来说小一点，但是见效慢，也想着中西结合来试试了。.

TOP

11楼hahabaobao hahabaobao (寻找快乐童年) 发表于 2013-11-8 20:43 只看此人

其实这个病没有特效药的，我也是这个病，注意锻炼，发作期多休息，要保暖。另外有个专门的强直性脊柱炎的网站你去看看，风湿家园，里面有很多内容的.

TOP

12楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-11-8 21:04 只看此人

回复 11楼hahabaobao 的帖子

不知道你现在是口服西药还是打生物制剂？效果如何？谢谢你提供的网站，这就去看看。.

TOP

13楼博文妈 博文妈 (......) 发表于 2013-11-10 12:38 只看此人

看风湿病还是仁济医院最权威，鲍春德，顾越英都是知名专家。光华医院的何东仪去美国进修了。的确这个疾病没有特效药，生物制剂也只能延缓疾病的进展，并不能治愈。生物制剂里面上海进医保的是中信国健的益赛普，可以尝试下。.

TOP

14楼冰梅 冰梅 (......) 发表于 2013-12-16 19:07 只看此人

强直性脊柱炎不算是风湿类的病，它是属于免疫系统的。这病还真的麻烦。我也想知道那家医院能彻底看好这个病的。.

TOP

15楼去远方 去远方 (......) 发表于 2013-12-16 19:35 只看此人

周杰伦同学是到仁济医院看的。.

TOP

16楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-12-17 09:37 只看此人

回复 15楼去远方的帖子

仁济医院的话，估计周杰伦肯定就是找鲍春德看的了。.

TOP

17楼yaxl1228 yaxl1228 (......) 发表于 2013-12-17 12:31 只看此人

有一期“中华医药”里面讲到一个外地中医用中药治疗这病效果蛮好，都是用的有毒的虫类药物，可以去搜搜看.

TOP

18楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-12-17 12:39 只看此人

回复 17楼yaxl1228 的帖子

谢谢！我妈妈现在西药治疗的同时，也在看中医，只能多用几种方法试试了，这个并目前为止都没有彻底治愈的方法。你提供的这个我也去搜一下，再次感谢！.

TOP

19楼yaxl1228 yaxl1228 (......) 发表于 2013-12-17 12:43 只看此人

我帮你搜了一下，是今年3月27日的节目，下面的链接是介绍那起节目的，你可以先看看http://www.byb.cn/doc_5213.aspx.

TOP

20楼性急的妈妈 性急的妈妈 (fei) 发表于 2013-12-17 12:48 只看此人

回复 19楼yaxl1228 的帖子

太周到了！谢谢！.

TOP

21楼yaxl1228 yaxl1228 (......) 发表于 2013-12-17 12:50 只看此人

不客气，上次我妈妈压缩行骨折也是这里的妈妈给的信息帮了我很多，所以大家都应分享信息，为了妈妈都是应该的。

.

TOP

22楼去远方 去远方 (......) 发表于 2013-12-17 13:05 只看此人

引用:

原帖由 性急的妈妈 于 2013-12-17 09:37 发表
仁济医院的话，估计周杰伦肯定就是找鲍春德看的了。

具体哪个不知道，反正是一个主任，不认识周杰伦，估计年纪比较大一点。周的助理打电话跟他约时间看病，他告诉人家看病都要亲自看，让他自己来排队，周同学真的就老老实实亲自去排队了，结果在小护士的一片惊呼声中又不需要亲自排队了。.

TOP

23楼冰梅 冰梅 (......) 发表于 2013-12-17 19:32 只看此人

回复 22楼去远方的帖子

也不知道周杰伦是否彻底好了，还只是缓解。得这病到处看，总被告知顶多给你控制一下，治愈难的话，真的是伤心透了。.

TOP

24楼去远方 去远方 (......) 发表于 2013-12-18 16:34 只看此人

引用:

原帖由冰梅于 2013-12-17 19:32 发表
也不知道周杰伦是否彻底好了，还只是缓解。得这病到处看，总被告知顶多给你控制一下，治愈难的话，真的是伤心透了。

确实是看不好的。.

TOP

[其他] 强直性脊柱炎

强直性脊柱炎

回复 2楼九八虎的妈 的帖子

回复 4楼baobaodingding 的帖子

回复 1楼性急的妈妈 的帖子

回复 7楼栋栋妈 的帖子

回复 8楼性急的妈妈 的帖子

回复 9楼栋栋妈 的帖子

回复 11楼hahabaobao 的帖子

回复 15楼去远方 的帖子

回复 17楼yaxl1228 的帖子

回复 19楼yaxl1228 的帖子

引用:

回复 22楼去远方 的帖子

引用:

回复 2楼九八虎的妈的帖子

回复 1楼性急的妈妈的帖子

回复 7楼栋栋妈的帖子

回复 8楼性急的妈妈的帖子

回复 9楼栋栋妈的帖子

回复 15楼去远方的帖子

回复 22楼去远方的帖子