63楼小妞妈咪
(......)
发表于 2010-10-14 11:24
只看此人
回复 62#豌豆公主 的帖子
07年的时候看到有一位妈妈发帖，怀疑孩子得了抽动症，深刻地理解那种痛苦，所以我曾经写了一封信短给她，正好这里贴给你吧：
我女儿快6岁的时候,突然我们注意到她嗓子里不时地发出吭吭的声音,类似清嗓子,开始的时候以为她扁桃体有问题,赶紧带她去瑞金医院,结果医生说没事,在接下来的近一个多月的时间里,她每天不停地发出清嗓子的声音,并伴随耸肩等动作,我觉得不对劲,上网一查,表现极象"儿童秽语抽动症",我那时的感觉简直象遭遇晴天霹雳,打电话告诉LG和我父母时,我父母几乎是怒骂我,全家人根本不能接受我这么可爱的孩子竟然得了这么怪的名称的病,我父母立即在一天之内带着小女跑了三家医院,结果无一例外地被迅速确诊为"秽语抽动症"......自此,我们全家跌入了痛苦的深渊,我发疯似地查了许多许多的关于抽动症的资料,许多触目惊心的字眼象鞭子一样抽打着我的心,看着女儿每次两到三个部位不停地抽动,耸肩撅嘴缩脖子等等,而且脾气很暴躁,经常大怒大哭,我们心如刀绞。
从女儿很小的时候就经常告诉她：世界上所有的困难都是可以解决的，充满智慧的人解决得会更快。我和LG好多个晚上难以入睡，从那天开始，我们全家开始了痛苦艰难地解决这个“困难”的历程：
首先：我们告诉女儿，你的身体现在遇到了一点小问题，但是一定会好的，别担心，爸爸妈妈会帮助你的，而且，得这个小病是因为你太聪明了（女儿记忆力很好，曾经在发病之前近两个月的时间学会了大约1500个字）；
第二：当女儿动的时候，绝对不能指责孩子，甚至应该视而不见，只是当时看着女儿不停地噘嘴、耸肩、扭脖子，我的心都疼死了；
第三：我们把女儿的病情告诉了幼儿园老师，请老师多关心她，也请老师在有其他小朋友嘲笑女儿的时候能制止一下；
第四：我查阅资料,几乎每篇资料里都提到必须给孩子一个轻松愉快的生活环境,要经常带孩子去户外玩耍,于是我们从得知女儿生病那天开始,在家里极力营造宽松的氛围,轻柔地对她说话,让她开心,一有空就抱着她,给她听音乐,抱着她跳舞,周末带她出去玩。
第五：上小一以后，我们也同样告诉了班主任老师，请求得到班主任老师的理解关心和帮助，学习上没有让女儿太紧张，尽量减轻她的压力，让她慢慢学，我们没有上课外任何一个兴趣班，周末就是让她开心地玩，除了看电视，因为长时间看电视会加重病情，其实上小一以后我们也是不顺利的，也遇到了很多的事情，可是我们尽量不给孩子压力，对于我们来说，孩子的健康是第一位的；
第六：用药情况，因为女儿开始时症状很明显,不得不服药,最开始吃的是泰必利,服药后,女儿明显饭量猛增,体重猛增,症状也只是略有减轻,一直持续了半年,眼看着吃泰必利后女儿越来越胖,而且似乎反应有些迟钝，就不敢给她吃了,换了一个医生开了氟 哌 啶 醇,其实都是控制她的动作，让她的抽动不那么明显的，我们不得不吃是因为担心周围同学异样的眼光甚至嘲讽会给女儿的心灵带来巨大的伤害。
第七：症状，女儿最厉害的时候每次有三个部位不停地抽动，清嗓子、耸肩、扭动脖子、手脚动，总会出现三样，而且左右不分，怎么教也记不住，b d不分p b不分，写b d p c这些字母甚至是左右结构的汉字的时候经常会写反方向，千万不能指责孩子总是学不会这个，因为这是由于孩子大脑生病引起的。
另外建议：第一 去医院除了开点泰必利和氟 哌 啶 醇,我觉得没有别的用处,我们看过瑞金医院/儿童医院/华山医院,都是专家门诊,没有一个医生详细耐心地给我们解释病因,如何治疗,记得去儿童医院,那位医生一共说了两三句话,开了几块钱的泰必利,一百多块的维生素,寒心啊!这一条仅供参考，如果能遇到有责任心，有医德的医生那当然是好事。
第二 强调：最重要的就是给孩子营造宽松愉快的生活与学习环境,多听听舒缓的音乐,多带孩子去空气好的户外玩耍,严禁家庭成员在孩子争吵.
直到女儿近7岁的时候，我们慢慢发现女儿从每次抽动三个部位降到两个部位甚至一个部位,直到一天内偶尔抽动几下,我们小心翼翼地给女儿停了药,如今女儿近8岁了，偶尔会连续清清嗓子,还不能算是痊愈吧,我们全家正在努力,争取让女儿彻底恢复健康,其实在将近两年的时间里,我们经历了很多,在这里也很难尽述.我的记忆里，很多很多的夜晚，我和LG在女儿的床前，拉着女儿的小手默默地看着她入睡，那种心如刀铰的感觉我永生难忘，对于父母来说，还有什么比孩子的身心健康更重要的呢？
以上是07年写的，我加个续吧：
女儿一二年级成绩不太好，我们因为顾忌她的病情，休息日以及假期都是以让她玩为主，尽量营造宽松愉快的学习和生活环境，基本不吃药了，日子一天天过去，女儿的情况慢慢地好转了，到了三年级的时候抽动的症状基本上减少到几天一次，后来就消失了，成绩也稳步上升，终于痊愈了。现在都不敢想象我们全家曾经经过了那么噩梦般的岁月。
顺便说一下，感谢第一个给女儿诊断的医生，他当时可能是无意中说了一句话，我想，长达三年的岁月中，女儿一定是因为这句话才没有沮丧，那个医生说：“越聪明的小孩，越容易得这种病......" 所以窃以为:心理治疗对治愈这个病的作用是巨大的！！
[ 本帖最后由 小妞妈咪 于 2010-10-14 11:39 编辑 ].
