1楼牟牟
(日子过得真快呀)
发表于 2009-3-30 11:01
只看此人
朋友得了罕见的<渐冻人>症!
由于有了孩子后比较忙,与这位朋友有4年没有联系了,最近听LG的同事说她得病了,说是瘫痪在床,生活不能自理!,就在上周和LG还有他的同事一起去看她.我们是第一次去她家,进了门就看见有个人坐着看电视,我们又退了出来,去问邻居是这位朋友的家吗?邻居确认后我们又进去,原来看电视的就是她,只是人已经完全变样了,我们三个人没有一个认出她来!当时我就泪流满面,她才45岁,原来是个很活跃的人,朋友也很多!人很豪爽!但是现在的情况:四肢完全无力,吃饭要人喂,由于她的舌头也在萎缩,说话也说不清,还会流口水!吃东西也很困难,只能吃些软的东西,而且要吃的很慢,吞咽困难!大便也没有力气,每天要靠<开塞露>才可以!医生说千万不可以感冒,因为她没有能力把痰涂吐出来,会有危险!他们也看了不少医院,医生说这个运动神经元疾病目前在世界上也是很少见的,还没有研究出发病的原因,更加没有可以治疗的药物!如果到了呼吸困难期就有死亡的危险!一般病人3-5年的存活期!我这位朋友已经发病三年了!她自己也是很痛苦的,她的思维能力还是很好的,只是其它功能都在慢慢的退化!她现在唯一可以做的就是每天在家看电视,,真是一种生不如死的感觉!我现在能做的就是多点时间去陪陪她,让她没有感觉那么的孤独!我感觉老天爷真是太不公平了,为什么要让那么好的一个人生这样的病!我的眼泪又不自觉的流下来了,真是希望她的病情不要再恶化下去了!.
