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[求医] 小脑供济失调

1楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-20 10:33 只看此人

小脑供济失调

家里老人换小脑供济失调很多年，发病开始就治疗，但是看病医生一开始就告诉我们这个病是目前没有有效治疗方法，只是配点辅助药，现身体每况愈下，看着她很难过，也很无助，想问问这个病还有没有治疗方法和希望。.

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2楼flyingrose flyingrose (......) 发表于 2011-1-20 13:14 只看此人

是不是小脑萎缩啊？.

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3楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-20 13:23 只看此人

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好像是吧，医学上怎么区分不是很清楚。.

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4楼flyingrose flyingrose (......) 发表于 2011-1-20 13:27 只看此人

我爸爸去年查出来也是，他会自己在路上晕过去，走路不平稳。没有特别好的办法，吊吊丹参。目前不发好像没事，每天还去搓麻将。.

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5楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-20 13:35 只看此人

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他有没有拿东西不稳，看东西对不准这个病千万千万要注意锻炼.

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6楼flyingrose flyingrose (......) 发表于 2011-1-20 13:44 只看此人

没有你说的其他症状，不发也是蛮好的.

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7楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-20 13:57 只看此人

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哦，那情况要好些，但还是要时刻注意.

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8楼flyingrose flyingrose (......) 发表于 2011-1-20 14:02 只看此人

对的，就是要多锻炼双手和双脚，还要注意头部保暖.

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9楼y杰宝贝 y杰宝贝 (开学了~~) 发表于 2011-1-20 14:24 只看此人

我奶奶也是的,走路经常摔交的..

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10楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-20 14:28 只看此人

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还要看有没有其他症状.

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11楼y杰宝贝 y杰宝贝 (开学了~~) 发表于 2011-1-20 14:32 只看此人

以前走路一直摔交的,以为是缺钙,一直在吃钙片,可是去年路都走不了了,说腿没力,去医院医生说是小脑萎缩.她有严重的高血压,血管堵塞比较严重.医生说是头部供血不足引起的..

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12楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-20 14:37 只看此人

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哦，那就要注意观察是不是有拿东西不稳，拿不准，头是不是仰视，低不下来的状况，有这种现象就千万注意，病人是很痛苦的.

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13楼clarin clarin (天道酬勤) 发表于 2011-1-20 15:05 只看此人

很熟悉这个病。
在什么医院治疗？
是不是吃这个药
盐酸丁螺环酮.

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14楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-20 15:27 只看此人

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以前几年一直在仁济医院看，一直没起色，医院每次也就配这些药，后来老人走不动，不能去医院，有家里人去医院配药，维生素E,，银杏片等，你说的那个要好像也有。反正医生也知道这个病人。现在老人病情越发严重，吞咽困难，这些要无法吞，很痛苦，唉.

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15楼小宝老爸 小宝老爸 (天天好心情) 发表于 2011-1-20 20:19 只看此人

我妈妈也是这个病，但去看华山的专家也没什么用因为没有很针对性的药，而且很容易呛咳，都不知道该怎么办，在家里走路也最好有人陪着！.

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16楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-21 08:23 只看此人

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我们以前也是这样的，现在发展到只能是半躺吃饭，而且还容易呛。你现在最好要让你妈四肢多运动，经常帮她头部按摩，减缓病情恶化.

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17楼xiaofeiniao8570 xiaofeiniao8570 (......) 发表于 2011-1-21 17:17 只看此人

父亲也是的，右脑萎缩，左腿没有力，吃药也很困难，大家看看有没有别的办法啊。.

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18楼曹小咚 曹小咚 (渐渐适应了~) 发表于 2011-1-21 19:46 只看此人

这个病目前来说没有药的，只能任其发展，到最后家人和病人都很痛苦的。我看到我的舅妈就是这样，可怕的.

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19楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-24 08:32 只看此人

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要让他四肢锻炼，现在吃饭还行吗？我们一开始还能吃饭，现在只能喝营养粥，为了保证营养，每天一瓶牛奶、一个苹果（苹果里加2个小蛋糕）、一碗炖蛋，一般情况下阿姨会想办法让她吃下去，就是花时间长点。.

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20楼xiaofeiniao8570 xiaofeiniao8570 (......) 发表于 2011-1-26 11:34 只看此人

现在吃饭没有问题，拄着拐杖可以在家里走走的，就是脚上没有力气，上个月发过一次癫痫，估计是脑萎缩引起的，还以为是脑梗，医院检查之后也不是脑梗。如果病人自感走不动，而硬要他锻炼是否可以呢，几次了，叫我父亲多走走，说的他都烦了。这个病除了按摩头皮，四肢锻炼，还有什么别的办法吗？或者上海哪家医院比较好啊？.

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21楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-26 13:29 只看此人

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我家人一开始是一边脚使不上里，靠着阿姨每天在小区走2圈，然后用小区健身器材慢慢进行四肢运动，如拉环，骑脚踏车等。夏天的话，基本上上下楼梯走2个来回（四楼）。这段时间还能吃饭，但是要人喂，因为她手对不准嘴，也拿不稳。病情发展还算比较慢，但是有耐心阿姨越来越难找，后来没有阿姨愿意做，她们宁可做钟点工。我们又要上班，没办法只能到护理院去，唉，去的时候还能靠着人走，阿姨有空帮着锻炼锻炼，我们每个星期去2次帮着锻炼，可能是锻炼时间不够，慢慢从能走、能坐、能吃饭，发展到能坐，能吃，现在只能躺，吃半流质东西。锻炼和按摩是我们从自己经验中得出的。医生一开始就跟我们说了，这个病是没得治。我们是自己要锻炼，她锻炼的很辛苦，特别是夏天、冬天，看了都难过。

[ 本帖最后由 interest_fl 于 2011-1-26 13:34 编辑 ].

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22楼flyingrose flyingrose (......) 发表于 2011-1-26 13:56 只看此人

可怕的病`.

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23楼xiaofeiniao8570 xiaofeiniao8570 (......) 发表于 2011-1-26 14:03 只看此人

这个病就是大脑的问题，目前家里还是有人照顾的，就是不知道以后如何了。
想想我们自己，趁自己还年轻要多锻炼啊，我父亲就是在我记事开始一直忙于工作，根本就没有什么锻炼过。以至于现在人家猜他的岁数要比实际的年龄老10岁。.

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24楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-26 14:21 只看此人

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可怕的是，她脑子很清楚，但是说不清楚话，不能表达意思。连喝水也是很痛苦。.

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25楼clarin clarin (天道酬勤) 发表于 2011-1-26 15:44 只看此人

你网上查查，脑干移植。
外地有，北京也有，但是上海是保守疗法。
是常染色体的遗传。.

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26楼叮叮爱妈 叮叮爱妈 (凡所有相皆是虚妄) 发表于 2011-1-26 21:22 只看此人

这个病会遗传的.

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27楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-27 08:30 只看此人

回复 26#叮叮爱妈的帖子

这个不一定是遗传的，可以由脑外伤、颅内出血等等引起。.

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28楼叮叮爱妈 叮叮爱妈 (凡所有相皆是虚妄) 发表于 2011-1-27 11:36 只看此人

回复 27#interest_fl 的帖子

我外甥的爷爷家就是家族遗传，已经三代了，很伤心的，听说他们是异性遗传，就是祖母遗爸爸，爸爸遗女儿.

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29楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-27 11:51 只看此人

回复 28#叮叮爱妈的帖子

是的，大多数情况下是遗传.

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30楼飘零 飘零 (偶尔想回到过去) 发表于 2011-1-27 12:08 只看此人

我爸爸60多岁就查出小脑萎缩，右脚越来越使不出力，在不知道的情况下就会摔跤，10年前还以为颈椎压迫神经，开了刀。好像不怎么摔了。但还是靠步行器走路。
今年81岁，上个月开始又会莫名其妙摔跤，腰椎也不舒服，去曙光医院查了，还是小脑萎缩、小梗。医生说：3个因素都会影响走路。只能打金针、推拿、吊盐水（里面含藏红花），单单盐水吊了10天花了2900多元。这几天回来了，摔跤倒是不摔了。能靠步行器走路。.

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31楼飘零 飘零 (偶尔想回到过去) 发表于 2011-1-27 12:10 只看此人

要命了，要遗传的话，我也会得这病。

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32楼穿越时空 穿越时空 (太阳出来红艳艳) 发表于 2011-1-27 12:41 只看此人

小脑共济失调有很多种，有的遗传，而且一般是显性遗传。很严重的那种是代代遗传，当然也是有概率的。有一种，就是一代比一代发病早，病程短，到最后就是身体功能衰竭去世。我问了很多医生，都说是世界难题，关于基因的还是一点办法没有，只能眼睁睁看着。不是一般的痛苦。。。。。。。。。。.

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33楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-27 12:52 只看此人

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呵呵，小脑萎缩只是广义上说法。60岁左右得这个病一般不会是遗传。.

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34楼飘零 飘零 (偶尔想回到过去) 发表于 2011-1-27 12:55 只看此人

我单位退休的，现在也有80多岁了，10多年前也查出小脑萎缩，但是，他什么症状都没有。.

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35楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-27 12:56 只看此人

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身体功能衰竭可能是因为吞咽困难造成营养不良。唉.

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36楼飘零 飘零 (偶尔想回到过去) 发表于 2011-1-27 12:56 只看此人

引用:

原帖由 interest_fl 于 2011-1-27 12:52 发表
呵呵，小脑萎缩只是广义上说法。60岁左右得这个病一般不会是遗传。

那我要谢天谢地。.

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37楼飘零 飘零 (偶尔想回到过去) 发表于 2011-1-27 12:58 只看此人

LZ,那你亲戚从发现这个病，发展到现在的症状有多少时间了.

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38楼飘零 飘零 (偶尔想回到过去) 发表于 2011-1-27 13:02 只看此人

还有种情况，小脑萎缩会引起老年痴呆。所以，医生也关照：多与人交流、多看报纸、多听广播。
我爸爸每天用梳子梳100多下、手指敲头。.

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39楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-27 13:11 只看此人

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你爸病是小脑萎缩，但不是供济失调，不知道这样说对不对。.

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40楼lieberzsm

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41楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-27 14:37 只看此人

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供济失调有好几种，要确诊属于哪种是关键。.

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42楼作儿妈咪 作儿妈咪 (一切都会好的！) 发表于 2011-1-27 16:38 只看此人

我妈妈就是小脑萎缩，刚开始就是走路不稳，无法单脚直立，接着手指不听使唤，没法写字，烧饭锅铲会不知觉的把菜翻到锅外，后来就是说话口齿不清，短短2年时间就发展到依靠轮椅，生活不能自理，有时会大小便失禁，咀嚼吞咽困难，思维没问题，正因为如此妈妈才会更加的痛苦。医生说这个病没法根治，只能保守治疗，能控制住不要再进一步发展就不错了，妈妈一直会有结束生命的想法，我们真的很心痛，我只要妈妈活着，至少活着我还能看见她，她如果走了我就永远没有妈妈了。

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43楼茉莉茶 茉莉茶 (......) 发表于 2011-1-27 16:39 只看此人

我朋友是遗传的。.

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44楼叮叮爱妈 叮叮爱妈 (凡所有相皆是虚妄) 发表于 2011-1-27 19:52 只看此人

回复 42#作儿妈咪的帖子

是的，生不如死的感受只有病者自己最清楚，很痛苦的。
是啊，妈妈走了就成没妈的孩子了，我也这样认为的。
所以，我妈绝症晚期，精神也不太正常了，有时闹得真吃不消，但还是希望她活着，多活一天也好.

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45楼达妈咪 达妈咪 (开心) 发表于 2011-1-27 23:25 只看此人

这病很复杂，就我所知，有数个不同病名：OPCA（橄榄脑桥小脑萎缩），SCA（脊髓小脑性共济失调），MSA-C（多系统萎缩小脑共济失调型），其实还有更多名称，有的是因历史分类方法不同而相互有交错重叠，而有的是表现症状类似，对其实际发病机制目前了解甚少，尚无特效医疗手段，只能针对一些症状进行点干预，非常重要的一点是关心病人的心理健康，尽量维持体面的生活质量。
更多内容请看中国小脑萎缩症病友会网站 http://www.webataxia.net/index.html.

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46楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-28 08:19 只看此人

回复 42#作儿妈咪的帖子

是的，看着她心痛，看不到她悲痛。真的很无助.

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47楼interest_fl interest_fl (......) 发表于 2011-1-28 08:35 只看此人

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当医术无效时，只能从心理方面给予最大安抚。.

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48楼QQZHU QQZHU (.....) 发表于 2011-1-28 09:31 只看此人

这个病是不是日剧“一公升眼泪中”那个病啊？.

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49楼flyingrose flyingrose (......) 发表于 2011-1-28 10:17 只看此人

我也有遗传因子，发觉现在不喜欢动脑筋，怕怕的.

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50楼xiaofeiniao8570 xiaofeiniao8570 (......) 发表于 2011-1-28 12:03 只看此人

强烈呼吁家人如果有此病史，自己趁年轻时注意，多动脑、多运动。
生命在于运动。.

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小脑供济失调

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