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[求医] 急,跪问有人知道儿童神经源性肿瘤吗

急,跪问有人知道儿童神经源性肿瘤吗

女儿四周岁三个月,国庆节前因肺炎住院,经治疗国庆节期间出院了。11号下午在家喝了一杯酸奶后,突然脸色苍白,满头大汗,把中午吃的东西也吐出来了,晚饭正常进食。当时以为是受凉了,也没放在心上。
      12号白天正常上学,晚饭时喝汤,突然象气短一样,发不出声音,脸色苍白,满头大汗,但这次没有呕吐,连忙去儿科医院急诊,拍了CT,报告如下“双肺纹理稍多,未见明显渗出影。肺野透亮度正常。肺门影不大,气管及支气管通畅。纵隔内未见明显肿大淋巴结影。未见明显气胸、胸腔积液征象。后腹膜右侧相当于T10-12椎体水平见梭形略低密度影,其内夹杂小斑点状钙化影;相邻椎体骨质结构未见明显异常,椎间隙未见狭窄、增宽”。
    放射学诊断结论是“目前片示两肺未见明显渗出影。后腹膜右侧占位,考虑神经源性肿瘤可能大”。门诊医生让住院检查和手术。我听科里的护士说孩子的神经源性肿瘤恶性的反而较多,恶性成活率仅为二至三成。听说临床上有些孩子是因为肚子痛或腿痛去就医,最后诊断出来是这样病的。我们只是偶尔晚饭后会说肚子痛(当时以为是肚子里长虫了,吃了打虫药后也只是听她说过一二次肚子痛,摸摸就好了),其它也没别的症状,非常担心和害怕,跪问旺旺上有没有妈妈或医生听说过这个病,如何治疗。.

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回复 28楼lillian2007 的帖子

谢谢这么多热心的妈妈,已经住进万源路的儿科医院了,正在准备做进一步的检查,也准备把报告再拿给其它医院的专家看看。在医院里看着那么多比自己孩子还小的小孩子都因为化疗变成光头,心都要碎了。愿菩萨保佑我可怜的孩子!.

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回复 17楼艳阳天00 的帖子

这种病对大人而言,一般恶性的概率仅为10%,而在儿童却高达50%。所以对成人而言反而危险程度不高,不过还是谢谢您的安慰,希望我的孩子象您PP一样好运!.

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回复 32楼vicky_kou 的帖子

你还是带他去儿童医学中心或儿科医院看看专家吧.我拿CT片子给之前看肺炎的医生看,都说看不懂.同样都是儿科医院的医生,也不怎么知道神经源性肿瘤.

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回复 48楼派克叔叔 的帖子

谢谢这么多关心我们的BBMM,相信有你们的关怀和祝福,我的孩子一定会有惊无险。
    住进儿科医院时,只凭着那张CT单子,由于是双休日,也没医生来过问病情,他们(不知是护士还是值班医生)就在病床牌子的“病名”上写了“神经母细胞瘤”。我们作父母的腿都软了,因为通过查资料,知道这是最恶性的一种儿童肿瘤。但这几天抽了血查肿瘤指标,还查了二十四小时尿,抽了骨髓液,做了空腹B超,饭后B超,除了骨髓报告还没出来外,其它的检查都在正常范围内。现在儿科医院准备给她做进一步增强CT检查。

    不知道是否有BBMM了解,良性肿瘤患者的验血肿瘤指标是否也是正常值?因为女儿毕竟有二次胸闷、呕吐的表现,且CT也看到软组织密度影,所以还是不太放心。.

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回复 70楼excitinglulu 的帖子

目前肿瘤指标查是正常范围,B超未见肿瘤,大小便常规检查正常,等待24小时尿检\骨髓组织检查结果,并做进一步增强CT检查,谢谢各位的关心,.

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回复 99楼carrothlz 的帖子

昨天一天心情不好没上来,今天一上来看见这么多妈妈的留言,非常感动和受鼓舞!真心地谢谢你们,感觉世界真温暖.BB一定会没事的.
昨天下午BB做了增强CT,今天上午医生查房时说,是在肾上腺有个肿块(查了资料,长在肾上腺的肿瘤良性和恶性的比例为9:1),但是呈静止或退化状态.具体是什么,他们还要根据各项检查结果会诊判断.
医生说,目前做过的检查,已经出来的检查结果都正常.下午要去做同位素检查.
希望BB最后没事.今天是我和LG结婚纪念日,但愿给BB带来好运!
再次感谢各位MM的鼓励,谢谢大家!

[ 本帖最后由 六六七七妈 于 2011-10-20 12:27 编辑 ].

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回复 108楼shjxluo 的帖子

现在不清楚到底是什么,昨天的同位素检查(查癌细胞是否转移至骨骼)也是正常的。
早上医生查房时说,他们要一起讨论一下,如何处理,是否需要手术,不知道到底是好消息还是坏消息。.

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回复 107楼徐汇陶陶妈妈 的帖子

下午主治医生找谈话了,目前除了二十四小时尿的结果,所有检查指标均正常。医生认为二十四小时尿的结果应该也会正常。这个小肿块长的位置很里面,在肾上腺往横长,好象靠近肝,大概三公分,但是呈退化或静止状态。可以手术,也可以不手术,手术的话因为肿瘤位置比较里面,所以有点复杂,要把肝脏翻起来。他们怀疑这瘤子是从胚胎里带出来的,大概BB生出来时肿瘤是很大的,现在四年过去了呈退化或静止状态。
    1、如是退化状态,以后就会越来越小,越来越安全;
    2、如是静止状态,可以观察三个月时间,再视情况决定是否有必要手术。
    我们会再找别的医院专家看看,要不然心理还是不太放心。大家如有这方面好的专家可以推荐,谢谢!
    再次感谢旺旺网上各位BBMM的鼓励和祝福,相信孩子是上天赐给我们最好的礼物,老天爷也一定会保佑她健康快乐地成长。.

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回复 131楼baby100 的帖子

根据我们这段时间查资料得出来的一知半解,出生时的BB身上还有一些在娘胎里没有发育成熟的细胞,随着年龄的增长,这些未成熟的细胞要么发育成熟,成了好的细胞,反之即爆发出来成为恶性肿瘤,所以我们住院期间看到得这种恶性肿瘤的孩子一般都在三岁以内,也许外地的医学水平不够发达,很多外地孩子查出来时癌细胞已经转移了。而我的孩子已经近四岁四个月了(越成年,相对越安全),根据检查结果,医生判断这个小瘤子是呈静止或退化的趋势。不知道某种程度上算不算是人战胜了“癌”。
    根据目前的检查结果,没有证据证明是个恶性的肿瘤,如果非要弄明白,就得手术把“它”弄出来作病理切片,但因为长的位置比较偏,所以手术创口会比较大,医生认为可以观察一段时间,比如保持每三个月复查一次的频率,通过核磁共振的检查,观察那个小瘤子的“长势”。
    所以我们决定这段时间一边拿报告给其它医院专家看看,一边准备在元旦后作核磁共振。

[ 本帖最后由 六六七七妈 于 2011-10-24 09:57 编辑 ].

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回复 135楼六六七七妈 的帖子

感谢各位妈妈的理解和鼓励,天下父母心,相信爱孩子的心是一样的。上周在儿科医院的肿瘤外科住院一周,看到身边很多已经确诊为恶性肿瘤晚期的孩子家长,明明知道孩子来日无多,明明知道治疗的效果是渺茫的,却毫无怨言地一次又一次从外地带孩子过来作化疗,即使他们只是收入不多的外地打工者,即使治疗让他们本来就不富裕的家庭雪上加霜,负债累累。而孩子们的生命力是超强的,即使经历过了几次大手术或是几次,十几次的化疗、放疗,不论男孩女孩青一色都是光头的造型,他们依旧在病区走廊里天真无邪地玩耍,看着这些,心都要碎了。
    有了这个经历,我的同事问我,会不会从此以后对孩子的要求会有所改变。我想一定会的,有什么比孩子的健康更重要呢。当我在等待结果的这一周时间里,夜夜从梦中醒来,因为害怕最后是不好的结果时而浑身发抖,辗转反侧,无法继续入眠。如今虽说暂时松了一口气,但真的领会到,即使爱情由浓转淡,即使幸运变成心安理得,老天都要我们懂得,永远珍惜眼前人。感谢老天爷莫大的眷顾和恩赐!愿天下所有的家庭健康、平安、相爱!.

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回复 157楼yiwen 的帖子

看到这么多人在为我的孩子和家庭祝福,由衷地感谢!
      经历了这件事,我想我的人生观和看待事物的观点/态度也会有所改观.从前很多时候太过追求完美,永远追求更好,总觉得自己象上紧的发条,人生固然需要永远追求向上,但也应该适时让自己停下脚步休息,看看路边的风景.因为活着本身就是上天的恩赐,如果自己过得象苦行僧,岂不是辜负了上天的美意.
      我跟LG说这一辈子虽然没有大富大贵,但一路走来的坎坷和内心的充实感恩永远值得回味和珍藏。LG说让女儿一辈子开心健康地长大是我们一生最重要的事业,也是我们莫大的幸福。
   祝福BB,祝福天下所有的孩子一生平安快乐!.

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引用:
原帖由 六六七七妈 于 2011-10-25 11:42 发表
看到这么多人在为我的孩子和家庭祝福,由衷地感谢!
      经历了这件事,我想我的人生观和看待事物的观点/态度也会有所改观.从前很多时候太过追求完美,永远追求更好,总觉得自己象上紧的发条,人生固然需要永远追求向上 ...
-------时间很快,一晃已经五个月,原本准备去年底手术切掉那个小瘤子,后来听了专家的话,决定观察一段时间.这期间我们复查过二次,没有明显的变化,医生建议以后半年再复查一次,如果没什么的话,相对就"安全"了,再次感谢各位曾经给予BB的鼓励和祝福.

      我们现在已经恢复了正常的工作和生活,刚才因为工作的原因心情很沮丧,重新看了一遍发贴后,释怀了很多,珍惜我们已经拥有的就是最大的幸福.与各位共勉!.

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回复 171楼cuteyf 的帖子

是的,最近一直因为工作上费力不讨好,得不到老板认可,心中不快,后来重新看了一遍发贴,想想这些都是身外物,什么比孩子健康更重要的呢.今天又是周五了,双休可以陪孩子了,万岁!.

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引用:
原帖由 阳光的味道 于 2012-3-23 13:58 发表
孩子是上天赐给我们最好的礼物。我相信有爱,也会感动生命,转变成为奇迹。
我的孩子今年已经小四了,可是从我怀孕起,接二连三的事情不断的发生。三个月孕期的时候,自己发烧,烧到了40度,一个星期晕晕沉沉的,上 ...
-----------呵呵,同是可怜父母心啊.看到你的回复,心中特有感触.其实这次的事件只是我们孩子出生近五年中其中的一件.如果我能把结婚\怀孕\生女\养育的经过写出来,可以写出一本小说了.
   未婚前我因为一次庸医的误诊导致阑尾穿孔,由于当时阑尾的脓液弥漫到了腹腔,导致输卵管严重粘连,所以婚后七年,我们多方求医无门(中间我还经历了急性胆囊炎并发急性胰腺炎、胆总管囊肿切除、腹腔镜缓期解输卵管粘连三次住院和手术),认为也许终生可能不育的情况下,却奇迹般地怀孕了。怀孕四个月,唐筛结果值是正常标准的七倍,医生说生下天生愚儿的可能性也比其他产妇高好几倍,接下来进行羊水穿刺,在焦急地等待一个月后,所幸结果是正常的。孕三十八周产检时,医生发现胎儿的头颞骨突出,解释不了原因,于是手足无措的我们在医生的建议下去做了核磁共振,躺在检查床上,我不停地抚摸自己高高隆起的腹部,我对BB说,别怕,妈妈在,妈妈会保护你的。核磁共振结果出来后,医生也没有一个明确的说法,于是在忐忑不安中生下她,接下来经历了血管瘤\听力筛查通不过(当时儿科医院的一个年轻医生甚至断言我们是先天性中重度听力障碍,有可能要安装人工耳呙)等等,接下来是这次事情,所幸在极度的担忧恐惧后,一切正常,真的感谢老天爷对我们全家的眷顾,相信老天会一如既往地眷顾BB的。也同样祝福天下所有的孩子,希望孩子长大后能够体恤父母的不易和艰辛。

[ 本帖最后由 六六七七妈 于 2012-3-30 16:35 编辑 ].

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回复 195楼怡君的妈妈 的帖子

谢谢所在给予祝福的BBMM。赠人玫瑰,手留余香,相信老天爷也一样会保佑善良的你们。.

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回复 16楼六六七七妈 的帖子

三年过去了,每次心情郁闷时都上来看看这个贴。这三年时间,我们坚持每半年复查一次,女儿要经历核磁共振、骨扫描、骨髓穿刺等全套检查,孩子每次都很配合,坚强而懂事,所幸每次检查结果都显示这个疑似“神母瘤”没有明显变化。期间也曾经想听取医生意见手术,所幸专家亦建议我们再观察。上周的结果显示这个不明物体呈现缩小状态,感谢上天眷顾!

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回复 200楼思儿妈妈 的帖子

谢谢那么多素昧平生的妈妈对此贴的关注,也谢谢你们的祝福与祈祷。人间大爱,平凡伟大。上周三我们拿着各类检查报告去咨询了这个领域的专家,专家说这个不明物体比原来缩小其实是因为孩子长大了,对比之下,不明物体相对小了。但值得欣慰的是,至少说明这三年多来,它仍然是静止和没有变化的。以他的经验判断,是良性的可能性非常大(如果是恶性的,一般六岁前就“爆发”了,建议我们坚持每半年复查的频率至十岁,如果一直没有变化,就基本比较安全的。他还说,很有可能的是我怀孕时得过这个啥瘤,所幸后来慢慢退化了,老天保佑,生命真是奥妙,生或死,幸与不幸只是一念或一转身,但愿好运一直伴随孩子幸福成长。等她成年后,我会让她自己上论坛来看看爸爸妈妈曾经经历的忐忑,也感谢那么多陌生人给我们坚持的力量,给她的美好祝福。再次感谢大家!

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回复 215楼璇儿妈 的帖子

因为小升初择校的焦虑,临时起意上来看看,谢谢七年来一直给我们鼓励和祝福的你们。时间过去快七年,在医生的指导下,我们由原来的每半年复查一次改为每年暑假复查一次,所幸那个“不明物体”虽存在但没有明显变化。感谢老天眷顾,孩子除了偏瘦,体质还不错,只是性格比较内向倔强,特有主见,管教有点“麻烦”,呵呵,比起生死,这都是甜蜜的“烦恼”。感谢旺旺网一直都在,感谢你们关注的眼神和美好的祝福,每当人生低谷或抉择的时候来看看这些曾经的往事和陌生的你们所传达的温暖善意,都由衷地感叹:没有什么比健康地活着更重要!我们终其一生,努力拼搏,为的只是健康与快乐。所有的一切都该围绕着这个初衷,不忘初心,方得始终!世界上没有最好的选择,只有最适合的选择。把握当下,尽力而为,坦然接受,无愧于心,即是圆满!

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