山山妈——刘星 写到： （写于3/26/2005 2:50:15 PM）
  我和山山爸爸在元月24日坐上了去上海的火车'经过咨询'我们知道上海儿童医学中心与北京阜外医院都是全国最权威的小儿先心病方面的医院'由于春运'我们没买到去北京的票'我们这没有飞机'只好去了上海'去上海时我们带了三万元钱'有一万是我们用工资抵押从信用社贷的款'我们几乎给那个主任跪下了'他才答应贷款一万元'因为快过年了'银行不放贷款'再从亲戚朋友那借了两万元.去上海前怀化铁路电视台的记者和编辑看了山山给了各给了我们200元'并打电话叫怀化电视台的记者来采访了.到上海时'上海的小元宝妈妈来接我们'给了我们100元钱打的'(由于我们带了个皮箱和一个包'她的车坐不下)我们到了上海儿童医学中心的招待所住下后'她给我们买来的很多吃的'方便面'面包'牛奶'水果........第二天我们去医院挂了个特需门诊号是陈玲教授的号'她给我们开了个心脏彩超的检查申请单以及心动检查申请单'还做了个头颅CT'头颅CT的结果在第二天才出来'其他的当天就拿到结果了'证实孩子的先心很复杂'为肺动脉闭锁'室间隔缺损'房间隔缺损'左上腔静脉残存'右位主动脉弓'陈教授给我们开了住院单'要我们住进心内科接受心导管检查'星期四我们住进了心内科病房'3099房21床'等待下周一的导管检查'在我去退房时 '小元宝妈妈给了我们2100元钱'上海的飞飞妈妈也给了我们200元还有乐乐妈妈也给了200'她们是旺旺网的妈妈'乐乐妈妈给了我一本佛经.还有怀化动力论坛的板主的朋友十年也在看山山后瞧瞧留下了200元钱.周一上午'山山第一个做了导管'做了导管后出现血尿'量还特别多'小脸蜡黄蜡黄的'导管前后各5小时不可以喝水吃奶'山山很饿'在麻醉剂的作用下还在左右的摇头'我把安抚奶嘴给他含着'他就津津有味的吸着'也不哭闹'好懂事的孩子.做了导管后山山好象很不舒服'两三天都没笑过'总是哭闹'又有点咳嗽'上海的赵轶玲送来了91网上妈妈的捐款850元'还给山山买了套过年的衣服'小元宝妈妈也给山山买了衣服'手绢'玩具'尿裤'飞飞妈妈买来了尿片'米糊'爬爬衣'还送来大魔女的300元钱以及尿片'强生的湿纸巾.医院要我们出院等结果'周五下午'我到了医院床位主治医生告诉我'他们医院做不了手术'这是他们和心外科讨论的结果'建议我去北京或者国外治疗'我问他如果不手术孩子能活多久'他说可以活到6-7岁'但是随着孩子的成长'心脏的负担会加剧'他会活得很辛苦.周六飞飞妈妈陪我去了上海的胸科医院'医生说他们那不接受这么小的孩子手术'我们又去了上海复旦大学附属儿童医院'医生说要等年后找另一位医生看看'我和山山爸爸商量后决定先回家'准备年后去北京试试'这时我们收到的摇篮网以及91网旺旺网上好心的妈妈的捐款8000多元了'在得到医院结果的那天我就写了--给慈善机构的一封信'发去了台湾的慈济慈善机构'国际扶轮社'并在几个网站发出'翻译成英文后发去了国外几家慈善机构'最后得到了以色列"拯救孩子心脏"国际慈善组织的回信'我把山山的检查报告以及在上海录下的CD都寄去了以色列'同时寄到美国的"爱无国界"慈善组织__这个慈善组织是在爱尔兰的兰兰妈妈帮我们联系的'在北京的妈妈纷纷表示愿意把山山的检查报告拿去阜外医院'咨询那里的教授'程平平和包妍都去了阜外'他们的结论和上海是一样的'告诉我们最好是寻找到国外治疗的机会..

在等待国外消息的这一个多月里'山山由于肺炎住进了怀化第一人民医院'医院下了病危通知'考虑到要送孩子出国'我把孩子转去了湖南省最好的湘雅医院附二院'在那里也下了病危'在长沙住了5天后'孩子的肺炎得到了控制'除了有点咳嗽外'精神什么的都好了'医生对我们表示他们也无能为力'他们能做的就是控制肺炎'无法治愈'必须心脏手术后才可以根治'我们表示能否带孩子回家去本地医院继续治疗?医生表示同意'并委婉的告诉我们'如果国外也无法手术'就干脆放弃'不要再把钱往水里扔了.回到家5天后孩子发烧'我们又住进了第一人民医院'住了5天后孩子咳嗽好了'也不发热了'就是有点腹泻'医生告诉我们可以出院了'出院后继续打点滴'并给我们开了3天的药'由于已经开学了我们必须工作'只好把孩子带回学校'在我们乡卫生院继续打针'谁知越打越腹泻'并且反复发烧'打完针2-3小时就开始发烧'孩子食欲不佳'看着一天天消瘦'我们只好又把孩子抱到城里'第一人民医院儿科住院部的走道上都加满了床'取暖设施不好'夜晚他们不开暖气'在住院期间我们都提过几次意见都没有得到改善'我们看到这样的情况'拒绝了医院要求住院的要求'我们把山山带到了一家老年人健康门诊'这里有原怀化第一人民医院的儿科主任坐诊'她知道山山是先心后'问到用过什么药物后'给山山换了一种药'叫做鱼金'山山在那打完后就不发烧了'当晚也没有再发烧'我又去那开了3天的药'带回乡卫生院注射'至今没有再出现发热的现象'我又从网上得知上海有一种核酪口服液对山山肺炎支气管炎有辅助治疗的效果后'请小元宝妈妈给我们买来了四盒'现在还在服用'经过肺炎的折腾山山原本瘦弱的身体更加虚弱'夜晚常出虚汗'汗湿衣服'晚上我常要为他换衣服'擦汗'他晚上爱哭闹'我们常一晚要起来五六次'平日还特别注意不让他着凉也不要捂到.学校里贴出了倡议书倡议学生们为山山捐款'也有个别老师给山山送来了点钱'我们都很安慰'摇篮上的妈妈更是热心'在美国的淑云'常和我电话联系'兰兰妈妈更是早孕反应厉害'都积极为山山奔走'让我非常的感动'我除了会说谢谢外好象不知道该怎样来表达我心中的感动.山山肺炎住院的消息非山山舅舅发到了各大网站'更多的妈妈加入到给我们捐款的活动中来'国外的妈妈也纷纷解囊'到现在我共收到了20000余元'有很多好心的妈妈在捐款后没有留下支言片语'甚至我都不知道她们叫什么'我只有在心里祝福她们和她们的宝宝健康幸福.很多妈妈问我还需要些什么'衣服'玩具'她们都寄来了好多'我还敢和她们提什么要求呢?在我最痛苦的时候是她们给了我勇气'支持着我'温暖着我们的心.我只有一千遍一万遍的对她们说声谢谢.终于在24号晚上'在以色列学习的中国护士王书玲给我打来了电话'她很难过的告诉我医院已经研究了山山的病情'认为他们医院是做不了的'并推荐了一个美国的心外科的专家富兰克.亨利'我马上请美国的淑云帮我查查这位专家在哪家医院'可是没有找到这个人'现在淑云还在努力的寻找着'并把山山的CD寄到了加洲的UCSF(这是美国一所学院'研究生物方面的'非常的精锐)希望他们能有办法.25号兰兰妈妈转来了慈善机构的信;信中说美国的医院基本否定了山山的情况'认为无法让他完全康复'布朗先生(慈善机构负责山山案子的人)还在继续和亚特兰大的一家医院联系争取让山山去美国做缓解手术'缓解他今后的痛苦.  
  
上海儿童医学中心的医生告诉我'山山的情况只有考虑心肺一起移植'目前世界上还没有几家医院能做'可是美国表示他们不会给要送回国的孩子做移植手术'因为手术后会出现异体排斥.以色列信奉的是犹太教'他们是不可以做移植手术的'我们也明白这种手术是高风险的'我们愿意让孩子做这种尝试'就算失败了'也算是为中国移植技术做出了一点贡献'我们希望孩子死得有价值'我们不愿意看到孩子痛苦的生存..

近况如何？关注中！.

我看到过一篇文章好像是知音上的，是一个大学生作了心肺移植，是成功存活一年时的报道，手术后还参加了律师考试，并通过了。不知是真是假。.

山山是不幸的,又是幸运的!.